Registre canadien du cancer (RCC)

Information détaillée pour 2007

Il s'agit d'une base de données administratives qui recueille des renseignements sur l'incidence du cancer auprès de tous les registres provinciaux et territoriaux du cancer au Canada.

Date de la parution - 27 octobre 2009

• Aperçu
• Sources de données et méthodologie
• Exactitude des données

Aperçu

En 1992, le Registre canadien du cancer (RCC), qui est axé sur la personne, a été issu du Système national de déclaration des cas de cancer établi en 1969, lequel est axé sur les événements. Le RCC est une base de données administratives. Débutant avec des cas diagnostiqués en 1992, les données sur l'incidence du cancer recueillies par les registres provinciaux et territoriaux du cancer (RPTC) sont transmises au RCC, lequel est tenu à jour par Statistique Canada.

Le RCC est le fruit d'une collaboration entre les 13 RPTC du Canada et de la Division de la statistique de la santé de Statistique Canada, où les données sont tenues à jour. L'autorité et la responsabilité finales en ce qui a trait à la complétude et à la qualité des données incombent aux provinces et aux territoires. Les données transmises au RCC décrivent la personne atteinte de cancer ainsi que les caractéristiques de la tumeur.

L'objectif principal du RCC est de créer une base de données nationale permettant de produire des statistiques normalisées et comparables sur l'incidence du cancer et sur la survie pour chaque type de tumeur primaire. Ces renseignements ont pour objet d'aider les planificateurs et les décideurs de tous les ordres de gouvernement dans le secteur de la santé à déterminer les facteurs de risque de cancer, à planifier, à surveiller et à évaluer une gamme variée de programmes de lutte contre le cancer (p. ex. dépistage) ainsi qu'à faire de la recherche dans les domaines des services de santé et de l'économie de la santé.

Le RCC est une base de données dynamique de tous les résidents du Canada vivants ou décédés chez qui on a diagnostiqué un cancer depuis 1992. Il s'agit d'un système axé sur le patient, qui enregistre le type et le nombre (incidence) de tumeurs primaires diagnostiquées chez une personne jusqu'à son décès. Les tumeurs primaires subséquentes qui se manifestent chez un patient figurant déjà dans la base de données sont reliées à l'information déjà existante sur ce patient. Ce système a l'avantage de fournir des données longitudinales pour chaque personne atteinte d'un cancer. Les données sur les patients sont couplées régulièrement à celles sur la mortalité (confirmation des décès) afin d'optimiser l'exactitude des données qui figurent dans les champs du RCC réservés à la date, à la cause et au lieu du décès, et de déceler d'éventuelles tumeurs primaires qui ne sont pas enregistrées dans le RCC. Puisque les enregistrements de patient demeurent actifs dans le RCC jusqu'à la confirmation du décès, il est possible de calculer des taux de survie aux diverses formes de cancer.

En outre, le RCC a régulièrement recours à un couplage interne des enregistrements afin de déceler et d'éliminer les enregistrements de patient et de tumeur en double. Les renseignements contradictoires et autres problèmes liés aux données mis en évidence par les processus de contrôle du RCC sont résolus en consultation avec les provinces et les territoires déclarants concernés.

Pour obtenir plus de renseignements, veuillez consulter « Historique du Registre canadien du cancer » à la section Documentation.

Période de référence : Année civile

Période de collecte : Quinze mois après la fin de la période de référence.

Sujets

• Espérance de vie et décès
• Maladies et état de santé
• Santé
• Services de soins de santé

Sources de données et méthodologie

Population cible

L'univers conceptuel de la base de données du Registre canadien du cancer comprend les personnes dont le lieu de résidence habituel est le Canada ou qui sont des résidents non permanents au Canada. Le lieu de résidence au moment du diagnostic est généralement le lieu de résidence habituel indiqué par le patient ou celui défini par le recensement, c'est-à-dire « le logement au Canada où une personne habite la plupart du temps », peu importe le lieu où se trouve la personne au moment du diagnostic. Dans le cas des patients où des tumeurs primaires multiples sont diagnostiquées au fil du temps, l'adresse peut être différente pour chaque tumeur primaire.

L'univers conceptuel du RCC comprend les personnes dont le lieu de résidence habituel est le Canada (résidents) ou les citoyens étrangers (non-résidents) qui sont au Canada depuis une période continue de six mois ou plus au moment du diagnostic. Le lieu de résidence au moment du diagnostic est généralement le lieu de résidence habituel indiqué par la personne diagnostiquée ou, selon la définition du recensement, « le logement au Canada où une personne habite la plupart du temps », peu importe le lieu où se trouve la personne au moment du diagnostic. Dans le cas des patients chez qui des tumeurs primaires multiples sont diagnostiquées au fil du temps, le lieu de résidence peut être différent pour chaque tumeur primaire.

Pour obtenir des renseignements détaillés sur l'univers du RCC ou sur les lignes directrices relatives à la résidence, veuillez contacter les services à la clientèle de la Direction de la statistique de la santé (613-951-1746 ou hd-ds@statcan.gc.ca).

Élaboration de l'instrument

Cette méthodologie ne s'applique pas.

Échantillonnage

Il s'agit d'un recensement.

Les données étant recueillies pour toutes les unités de la population cible, par conséquent, aucun échantillonnage n'est effectué.

Sources des données

Les données sont tirées de fichiers administratifs.

Le Registre canadien du cancer (RCC) contient des données administratives. Chaque registre provincial ou territorial du cancer fournit des données sur les personnes atteintes d'un cancer (patients) et sur les tumeurs dans un format normalisé, prévérifié, sur disquette ou sur disque compact. Chaque année, environ 145 000 nouveaux enregistrements de tumeur sont chargés dans la base de données axée sur les patients du RCC qui est installé et tenu à jour à Statistique Canada. Les modifications subséquentes qu'il convient d'apporter aux enregistrements en raison d'erreurs ou d'omissions sont également communiquées à Statistique Canada aussitôt que l'information est disponible. Les enregistrements sont chargés dans la base de données du RCC et ceux rejetés à la vérification pour s'assurer de la validité de chaque zone de données et pour confirmer la compatibilité des divers éléments de données d'un enregistrement particulier sont retournés aux registres provinciaux ou territoriaux déclarants pour vérification ou correction. Chaque registre provincial ou territorial du cancer a la capacité d'ajouter, de mettre à jour, ou de supprimer des enregistrements. Le RCC peut être mis à jour au moyen d'enregistrements de nouveaux cas ou de modifications apportées aux enregistrements antérieurs dans le cadre des envois ordinaires d'enregistrement à Statistique Canada. Les trois modules suivants du système logiciel exécutent les tâches de création et de tenue à jour des données dans la base de données du RCC: le module de validation de base, le module de couplage interne des enregistrements et le module de confirmation des décès. Chaque année, le module de couplage interne des enregistrements et le module de confirmation nationale des décès sont exécutés sur l'ensemble des enregistrements couvrant les cas diagnostiqués depuis 1992.

Le Conseil canadien des registres du cancer (CCRC) recommande que les tumeurs suivantes soient déclarées au RCC;

- toutes les tumeurs malignes primaires (C00.0 C80.9) dont le code de comportement est 3, sauf les carcinomes spinocellulaires (805_ 808_) et les carcinomes basocellulaires (809_ 811_) dont le code de topographie est C44._;

- tous les carcinomes in situ/intraépithéliaux/non infiltrants/non invasifs dont le code de comportement est 2, sauf les tumeurs in situ du col utérin ou les néoplasies intraépithéliales du col (CIN III) dont le code de topographie est C53._ et sauf les cas de dysplasie de haut degré de malignité, de dysplasie sévère et de néoplasie intraépithéliale glandulaire (PIN III) de la prostate (C61.9);

- toutes les tumeurs à la limite de la malignité dont le code de comportement est 1; et,

- les tumeurs primaires bénignes du cerveau et du système nerveux central (codes de topographie C70.0 C72.9 avec code de comportement de 0).

Des renseignements détaillés concernant la soumission des données sont disponibles dans le Guide du système du Registre canadien du cancer (voir l'index chronologique de Manuels de procédures du Registre canadien du cancer, no. au catalogue : 82-225-XIF).

Détection des erreurs

Chaque registre provincial ou territorial du cancer fournit au Registre canadien du cancer (RCC) des renseignements sur chaque nouveau patient et chaque nouvelle tumeur dans un format normalisé, pré-vérifié, sur bande magnétique ou sur disquette. Les contrôles de validation visent à confirmer que les zones contiennent des données d'entrée valides et les contrôles de cohésion, que les relations entre les données des enregistrements patient et tumeur sont logiques. Les enregistrements rejetés à la vérification sont retournés aux registres provinciaux et territoriaux déclarants pour vérification ou correction. Les enregistrements transmis régulièrement par les registres à Statistique Canada pour la mise à jour du RCC peuvent contenir de nouveaux enregistrements ou des enregistrements transmis antérieurement modifiés. Les données sont vérifiées par ordinateur pour s'assurer de la validité de chaque zone et pour confirmer la compatibilité des divers éléments de données à l'intérieur d'un enregistrement. Annuellement, Statistique Canada exécute le module de couplage interne des enregistrements et le module de confirmation nationale des décès sur les enregistrements couvrant les cas diagnostiqués depuis 1992. Bien que le RCC soit une application basée sur des données administratives, les vérifications exécutées par Statistique Canada assurent la cohérence des vérifications faites par les registres provinciaux et territoriaux du cancer.

Imputation

Statistique Canada n'impute pas des données manquantes aux enregistrements du cancer.

Estimation

Cette méthodologie ne s'applique pas à ce programme statistique.

Évaluation de la qualité

Statistique Canada produit des rapports sur la qualité des données qui fournissent une rétroaction détaillée aux registres provinciaux et territoriaux du cancer (RPTC) sur la qualité des données transmises chaque année. Ces rapports contiennent des indicateurs de la qualité des données pour les enregistrements de patient et les enregistrements de tumeur transmis durant une année de référence particulière.

Les rapports sur la qualité des données du RCC permettent aux RPTC de surveiller la qualité de l'information qu'ils ont transmise et de se conformer aux normes d'acceptation établies par des publications internationales comme Cancer Incidence in Five Continents et Cancer Incidence in North America.

Avant que la publication des statistiques sur le cancer soit annoncée dans Le Quotidien, tous les RPTC examinent les fichiers de données prêts à être publiés afin d'en approuver la diffusion officielle.

Contrôle de la divulgation

La loi interdit à Statistique Canada de rendre publique toute donnée susceptible de révéler des renseignements recueillis en vertu de la Loi sur la statistique au sujet d'une personne, d'une entreprise ou d'un organisme reconnaissable sans que cette personne, cette entreprise ou cet organisme le sache ou y consente par écrit. Diverses règles de protection du secret statistique sont appliquées à toutes les données diffusées ou publiées, afin d'empêcher la publication ou la divulgation de toute information jugée confidentielle. Au besoin, des données sont supprimées pour empêcher la divulgation directe ou par recoupement de données reconnaissables.

Le programme de suppression Merrigan-Hortop est utilisé pour supprimer les cellules présentant de faibles dénombrements des données du cancer. Il supprime les cellules du tableau contenant un petit dénombrement (de 1 à 5) et supprime ensuite d'autres cellules itérativement pour empêcher le calcul des cellules supprimées à partir des données diffusées. Le programme choisit une cellule ayant la dénombrement minimal parmi les cellules dans la classe d'équivalence de position le plus prometteur, mais il peut supprimer des cellules présentant n'importe quel dénombrement, y inclus un dénombrement de zéro, mais il ne supprime pas de cellules non disponibles ou non applicables. Quand une cellule est supprimée, toutes les mesures de taux et nombre (nombre, taux, limite inférieure et supérieure de l'intervalle de confiance du taux) pour cette cellule sont supprimées ensemble.

Révisions et désaisonnalisation

Cette méthodologie ne s'applique pas à cette enquête.

Exactitude des données

Complétude

Puisque la loi oblige chaque province et territoire au Canada à recueillir et à vérifier les données sur le cancer, la complétude de la détermination des cas de tumeurs malignes est considérée comme étant assez complète. Chaque registre provincial ou territorial du cancer (RPTC) décèle les tumeurs dans sa population en combinant l'information provenant de diverses sources comme les dossiers des centres de traitement anticancéreux, les rapports de radiothérapie et d'hématologie, les dossiers médicaux d'hospitalisation, les dossiers médicaux des services de consultations externes et des hôpitaux privés, les rapports d'anatomopathologie et d'autres rapports de laboratoire et d'autopsie, les rapports de radiologie et de programmes de dépistage, les rapports des médecins exerçant dans le privé, les bases de données administratives relatives à la facturation médicale et aux congés des patients, ainsi que les certificats de décès par cancer émis par les bureaux de la statistique de l'état civil. Certains RPTC ne peuvent transmettre leurs données à Statistique Canada dans les délais prévus ou fournir des mises à jour afin que le RCC reflète le contenu actuel de leurs registres.

Les RPTC réalisent des études permettant d'évaluer la complétude de la détermination des cas (c'est-à-dire vérifier s'il y a sous ou surenregistrement de cas). Les registraires procèdent aussi à la réextraction des données pour évaluer l'exactitude et la complétude des éléments de données déclarés.

Doublons

Afin d'éviter les enregistrements en double, le RCC n'accepte les enregistrements de tumeur que si le RPTC est le même que celui de la province ou du territoire de résidence du patient au moment du diagnostic de la tumeur. Chaque RPTC est tenu de retourner les enregistrements qu'il a établis pour des résidents d'une autre province ou d'un autre territoire au RPTC pertinent.

Sous-dénombrement

Le sous-dénombrement demeure un problème plus préoccupant que le sur dénombrement pour les raisons suivantes : certains RPTC n'utilisent pas, ou n'ont pas utilisé durant certaines périodes par le passé, les certificats de décès comme source de données sur l'incidence du cancer; la définition d'une tumeur maligne ou devant être déclarée peut varier selon le RPTC déclarant; la difficulté à diagnostiquer certaines tumeurs à cause de leur emplacement (ou siège) dans l'organisme; les méthodes de codage, de saisie et de traitement des données ne sont pas les mêmes pour tous les RPTC; enfin, l'incapacité de déclarer des tumeurs diagnostiquées et traitées dans une province, un territoire ou un pays autre que la province ou le territoire de résidence du patient.

On a ajouté les nouveaux enregistrements ou les changements aux enregistrements précédents pour mettre le RCC à jour. L'incidence d'une année de diagnostic donnée peut changer d'une version à une autre. Plus particulièrement, les données relatives aux années les plus récentes ne comprennent souvent pas le nombre total de cas, en raison du délai de déclaration des nouveaux cas de cancer au RCC. Ces cas sont habituellement ajoutés avec ceux de l'année de référence suivante.

Pour les années 1992 à 2012, l'Ontario n'a pas déclaré les tumeurs in situ de la vessie au RCC, n'a pas enregistré les tumeurs de la peau autres que le mélanome et a sous-estimé considérablement les cas de sarcome de Kaposi.

Puisque le Québec se base principalement sur les données des hôpitaux (c.-à-d. les hospitalisations ou les chirurgies d'un jour) pour les cas de cancer diagnostiqués jusqu'à la fin de 2010, le nombre de cas de certains types de cancers est sous-estimé (source : J. Brisson, D. Major et E. Pelletier, Evaluation of the completeness of the Fichier des tumeurs du Québec, Institut national de la santé publique du Québec, 2003).

Cas de certificat de décès seulement

Les cas de cancer pourraient être sous-déclarés pour quelques provinces canadiennes étant donné un manque d'information sur les cas de certificat de décès seulement (CDS). Un CDS survient lorsqu'un cas de cancer est découvert via l'information sur la cause de décès sur un certificat de décès au lieu d'un rapport du système médical. Aucun cas de CDS n'a été déclaré en Ontario depuis 2007. Ontario a déclaré un peu plus de 1000 cas de CDS en 2007 (l'année la plus récente pour laquelle des cas de CDS sont disponibles pour l'Ontario). La dernière fois que le Québec a rapportés sur le CDS était en 2009 (un peu moins de 1400 cas de CDS y ont été déclarés).

Couplage de données

Des processus de couplage interne des enregistrements à l'échelle nationale et de couplage national des enregistrements entre le RCC et la Base canadienne de données sur les décès de la Statistique de l'état civil réduisent les enregistrements en double de personnes et de tumeurs dans la base de données, permettent de repérer les cas manquant dans les registres provinciaux et territoriaux et augmentent l'intégralité et l'exactitude des données sur le statut vital.

Les cas de cancer pourraient être sous-déclarés à Terre-Neuve-et-Labrador en raison d'un couplage incomplet des données sur le cancer avec les données sur les décès.

Le Québec ne participe pas au couplage interne des enregistrements à l'échelle nationale ni au couplage national des enregistrements entre le RCC et la Base canadienne de données sur les décès de la Statistique de l'état civil.

Règles pour rapporter des tumeurs primaires multiples

Pour les tumeurs diagnostiquées à partir du 1er janvier 2007, le RCC a adopté les règles de codage des tumeurs primaires multiples et de l'histologie du programme Surveillance Epidemiology and End Results (SEER) de l'organisme américain National Cancer Institute (NCI) pour déterminer les cas de tumeurs multiples primaires. Ce ne sont pas tous les registres qui on été en mesure de transmettre leurs données en se conformant aux nouvelles exigences qui ont débuté en 2007. Les statistiques annuelles sur le taux de cancer et la survie au cancer sont diffusés par Statistique Canada à partir des règles du CIRC* pour la détermination des tumeurs primaires multiples, afin d'assurer la comparabilité entre les registres au fil du temps.

*L'Organisation Mondiale de la Santé ( OMS) , Classification Internationale des Maladies pour l'Oncologie, Troisième édition (CIM-O-3) et du Centre international de rechercher sur le cancer (CIRC) règles de détermination des cancers à tumeurs multiplesermining multiple primary types (source: International Agency for Research on Cancer, World Health Organization, International Association of Cancer Registries, and European Network of Cancer Registries. International Rules for Multiple Primary Cancers, ICD-O Third Edition, Internal Report No.2004/02. Lyon: International Agency for Research on Cancer, 2004).

Pour les données rapportées depuis 2010, trente-deux nouveaux codes d'histologie CIM-0-3 ont été ajoutés au RCC afin de rapporter les lymphomes et leucémie. Ces codes n'ont pas été offciellement ajoutés aux règles du CIRC pour la détermination cancer de tumeurs primaires multiples mais ils ont été ajoutés aux groupements d'histologie du CIRC sur une base intérim après consultation avec CIRC et les comités associée avec le Conseil canadien des registres sur le cancer