Registre canadien du cancer (RCC)

Information détaillée pour 2016

Statut :

Active

Fréquence :

Annuelle

Numéro d'enregistrement :

3207

Le Registre canadien du cancer (RCC) est un registre fondé sur la population qui contient des données recueillies par chaque registre provincial/territorial du cancer, et transmises à Statistique Canada. Le RCC est fondé sur la personne et contient des renseignements sur tous les nouveaux cancers primaires diagnostiqués chez les résidents du Canada depuis 1992. L'objectif est de produire des données normalisées et comparables sur l'incidence du cancer, qui peuvent aider les planificateurs et les décideurs du secteur de la santé à déterminer les facteurs de risque, à planifier, surveiller et évaluer les programmes de lutte contre le cancer, ainsi qu'à mener des recherches.

Date de la parution - 29 janvier 2019

Aperçu

Depuis 1992, les renseignements sur les cas diagnostiqués de cancer sont recueillis, et les données sur l'incidence du cancer recueillies par les registres provinciaux/territoriaux du cancer (RPTC) sont transmises à Statistique Canada, qui les consignent dans le Registre canadien du cancer (RCC).

Le RCC est administré par le Conseil canadien des registres du cancer; il est le fruit d'une collaboration entre les 13 RPTC du Canada et le Centre de données sur la santé de la population de Statistique Canada. L'autorité et la responsabilité en ce qui a trait à l'exhaustivité et à la qualité des données appartiennent, en dernier ressort, aux provinces et aux territoires, tandis que Statistique Canada est responsable de la gestion des données du RCC.


Le RCC est une base de données dynamique de tous les résidents du Canada chez qui un cancer primaire a été diagnostiqué depuis 1992. Les données que les RPTC transmettent à Statistique Canada décrivent à la fois la personne atteinte du cancer et les caractéristiques du cancer. Comme le RCC est fondé sur la personne, il contient des renseignements sur les types et le nombre de cancers primaires diagnostiqués pour chaque personne. Une base de données fondée sur la personne est avantageuse, car elle peut fournir des données longitudinales sur chaque patient atteint du cancer, de sorte que les données sur toutes les tumeurs ayant été diagnostiquées chez une même personne, au cours de sa vie, sont regroupées dans un seul enregistrement-personne.

Période de référence : Année civile

Période de collecte : Quinze mois après la fin de la période de référence.

Sujets

  • Espérance de vie et décès
  • Maladies et état de santé
  • Santé
  • Services de soins de santé

Sources de données et méthodologie

Population cible

L'univers conceptuel du Registre canadien du cancer comprend les personnes dont le lieu de résidence habituel est le Canada ou qui sont des résidents non permanents au Canada. Le lieu de résidence au moment du diagnostic est généralement le lieu de résidence habituel indiqué par la personne ayant reçu le diagnostic ou, selon la définition du recensement, « le logement au Canada où une personne habite la plupart du temps », peu importe le lieu où se trouve la personne au moment du diagnostic. Dans le cas des patients chez qui des tumeurs primaires multiples sont diagnostiquées au fil du temps, l'adresse peut être différente pour chaque tumeur primaire consignée.

Élaboration de l'instrument

Ce type de méthodologie ne s'applique pas à ce programme statistique.

Échantillonnage

Le Registre canadien du cancer est un recensement des personnes qui ont reçu un diagnostic de cancer, dont le lieu de résidence habituel est le Canada (qu'ils soient ou non des résidents permanents).

Sources des données

Le RCC est constitué de données administratives obtenues en vertu de l'article 13 de la Loi sur la statistique. Chaque registre provincial/territorial du cancer (RPTC) transmet à Statistique Canada (StatCan) des données sur les cancers et les tumeurs diagnostiqués dans leur secteur de compétence. Chaque année, de nouveaux enregistrements de tumeurs primaires sont ajoutés au RCC. Comme le RCC est dynamique, les RPTC transmettent également à StatCan des mises à jour annuelles des enregistrements qui existent déjà.

Le Conseil canadien des registres du cancer (CCRC) a établi une norme sur les éléments de données qui doivent être déclarés au RCC :

- Toutes les tumeurs malignes primaires (codes de topographie C00.0 à C80.9 avec un code de comportement de 3);

- Tous les carcinomes in situ/intraépithéliaux/non infiltrants/non invasifs (code de comportement 2), sauf les tumeurs du col de l'utérus (codes de topographie C53.0 à C53.9) et de la prostate (code de topographie C61.9);

- Toutes les tumeurs à la limite de la malignité (code de comportement 1);

- Les tumeurs primaires bénignes des méninges, du cerveau, de la moelle épinière, des nerfs crâniens et d'autres parties du système nerveux central (codes de topographie C70.0 à C72.9 avec un code de comportement de 0);

- Les tumeurs primaires bénignes de la glande hypophysaire, du canal craniopharyngé et de la glande pinéale (codes de topographie C75.1, C75.2, C75.3 avec un code de comportement de 0 pour 2007 et les années suivantes);

- À L'EXCEPTION de certaines tumeurs de la peau autre que le mélanome (codes de topographie C44.0 à C44.9 avec un code de comportement de 1, 2 ou 3).

Pour obtenir des renseignements sur les tumeurs comprises dans la portée du RCC, ou exclues de celle-ci, veuillez communiquer avec le Service à la clientèle au 613-951-1746 (statcan.hd-ds.statcan@canada.ca), Centre de données sur la santé de la population .

Le RCC contient des renseignements démographiques de base sur le patient (p. ex. âge, sexe) et des renseignements plus détaillés sur la tumeur. Par exemple, les enregistrements de tumeur comprennent des renseignements sur les caractéristiques de la tumeur et son diagnostic. Les renseignements pour les utilisateurs des données, la liste des éléments de données, et les normes de codage figurent dans le guide de l'utilisateur, le dictionnaire des données et les tables de référence de base du RCC, fournis sur demande (613-951-1746 ou statcan.hd-ds.statcan@canada.ca).

Détection des erreurs

Chaque enregistrement reçu d'un RPTC est vérifié pour relever toute erreur (p. ex. valeur inattendue, erreur de mise en forme). Des contrôles de validité sont effectués pour s'assurer que les valeurs de chaque champ se situent dans la fourchette admissible pour l'élément de donnée en question. Des contrôles de cohérence sont effectués pour vérifier la compatibilité des différents éléments à l'intérieur d'un enregistrement, et pour s'assurer que les liens entre les renseignements de la personne et ceux de la tumeur sont logiques. Des contrôles de jumelage sont effectués pour vérifier les champs d'identification clés pour aider à prévenir l'ajout d'enregistrements existants dans la base de données du RCC. Ces contrôles sont effectués au moment où les données sont entrées dans la base de données du RCC, et tous les enregistrements rejetés aux contrôles sont retournés aux RPTC concernés à des fins de vérification et/ou de correction.

Le RCC exécute également un couplage interne des enregistrements afin de déceler les enregistrements en double. Les renseignements contradictoires et les problèmes de données ainsi découverts sont résolus en consultation avec les RPTC déclarants. Pour l'année de diagnostic 2016, ce processus couvrait les enregistrements de diagnostics établis jusqu'au 31 décembre 2016 pour toutes les provinces et tous les territoires, sauf le Québec. Le processus d'élimination des enregistrements en double pour le Québec n'a pas encore été effectué pour les diagnostics ultérieurs au 31 décembre 2008.

Imputation

StatCan n'impute pas les données manquantes dans le RCC.

Estimation

Ce type de méthodologie ne s'applique pas à ce programme statistique.

Évaluation de la qualité

StatCan produit des rapports sur la qualité des données et de validation des données qui fournissent aux RPTC de la rétroaction détaillée sur la qualité des données transmises.

Les rapports sur la qualité des données et de validation des données du RCC permettent aux RPTC de surveiller la qualité de leurs renseignements et de se conformer aux normes d'acceptation établies par des publications internationales comme Cancer Incidence in Five Continents et Cancer Incidence in North America.

Contrôle de la divulgation

La loi interdit à StatCan de divulguer toute information recueillie qui pourrait dévoiler l'identité d'une personne, d'une entreprise ou d'un organisme sans sa permission ou sans en être autorisé par la Loi sur la statistique. Diverses règles de confidentialité sont appliquées à toutes les données avant leur diffusion ou leur publication, comme la suppression de variables à caractère confidentiel dans les microdonnées et la suppression, l'arrondissement aléatoire ou l'arrondissement contrôlé de données tabulaires.

Pour ce qui est de l'arrondissement aléatoire de données tabulaires, chaque fréquence de cellule dans le RCC est arrondie, indépendamment des autres cellules, à un multiple de 5 inférieur ou supérieur; les zéros réels et les nombres déjà divisibles par 5 ne sont pas touchés. L'arrondissement aléatoire est appliqué indépendamment à chaque fréquence de cellule. Plus précisément, on applique une procédure non biaisée d'arrondissement aléatoire selon laquelle les nombres se terminant par 0 ou par 5 ne sont pas arrondis; les nombres se terminant par 1 ou par 6 ont une probabilité de 0,20 d'être arrondis vers le haut, et de 0,80 d'être arrondis vers le bas; les nombres se terminant par 2 ou par 7 ont une probabilité de 0,40 d'être arrondis vers le haut, et de 0,60 d'être arrondis vers le bas; les nombres se terminant par 3 ou par 8 ont une probabilité de 0,60 d'être arrondis vers le haut, et de 0,40 d'être arrondis vers le bas; et les nombres se terminant par 4 ou par 9 ont une probabilité de 0,80 d'être arrondis vers le haut, et de 0,20 d'être arrondis vers le bas. Par conséquent, la somme des colonnes et des rangées correspondra aux totaux uniquement par chance. L'écart entre la fréquence réelle et la fréquence arrondie ne peut jamais dépasser 4, et les fréquences sont plus susceptibles d'être arrondies au multiple de 5 le plus proche.

Pour calculer les taux bruts ou les taux spécifiques ainsi que les intervalles de confiance, le système du RCC utilise les fréquences arrondies. Sinon, les fréquences réelles pourraient être déchiffrées assez facilement à l'aide des estimations de population faisant partie du domaine public. Comme le calcul des taux normalisés selon l'âge est plus complexe, car celui-ci comprend la combinaison de données sur de multiples strates d'âge, le système du RCC utilise les fréquences par âge réelles pour calculer le taux normalisé selon l'âge et les intervalles de confiance. Cependant, la fréquence globale des événements qui contribuent au taux normalisé selon l'âge est arrondie lorsqu'elle est présentée. Dans le cas particulier où la fréquence globale arrondie des événements contribuant au taux normalisé selon l'âge est nulle, le taux normalisé selon l'âge réel et les intervalles de confiance correspondants sont supprimés afin de maintenir l'ambiguïté des valeurs nulles.

Pour obtenir de plus amples renseignements au sujet des règles de divulgation du RCC, veuillez communiquer avec le Service à la clientèle du Centre de données sur la santé de la population au 613-951-1746 ou à statcan.hd-ds.statcan@canada.ca.

Révisions et désaisonnalisation

Ce type de méthodologie ne s'applique pas à ce programme statistique.

Exactitude des données

Exhaustivité

Puisque la loi oblige chaque province et territoire au Canada à recueillir et à vérifier les données sur le cancer, la détermination des cas de tumeurs malignes est considérée comme étant assez complète. Chaque registre provincial/territorial du cancer (RPTC) décèle les tumeurs dans sa population en combinant l'information provenant de diverses sources comme les dossiers des centres de traitement anticancéreux, les rapports de radiothérapie et d'hématologie, les dossiers médicaux d'hospitalisation, les dossiers médicaux des services de consultations externes et des hôpitaux privés, les rapports d'anatomopathologie et d'autres rapports de laboratoire et d'autopsie, les rapports de radiologie et de programmes de dépistage, les rapports des médecins exerçant dans le privé, les bases de données administratives relatives à la facturation médicale et aux congés des patients, ainsi que les certificats de décès par cancer émis par les bureaux de la statistique de l'état civil. Certains RPTC ne peuvent transmettre leurs données à Statistique Canada (StatCan) dans les délais prévus ou fournir des mises à jour au Registre canadien sur le cancer (RCC) afin que celui-ci reflète le contenu actuel de leurs registres. Les données sur l'incidence du cancer au Québec ne sont pas disponibles pour les années de diagnostic ultérieures à 2010.

Comme le RCC est une base de données dynamique, la collecte annuelle des données comprend à la fois les nouveaux enregistrements pour l'année de déclaration en cours, ainsi que des enregistrements mis à jour ou de nouveaux enregistrements d'années de déclaration antérieures. Par conséquent, l'incidence de cancer pour une année de diagnostic peut changer d'une publication à l'autre. En particulier, les retards dans la déclaration de nouveaux cas à StatCan entraînent généralement un sous-dénombrement des cas, lequel est plus prononcé pour la dernière année de diagnostic dont les données ont été collectées. En général, à l'échelle nationale, de 2 % à 3 % des cas sont déclarés en retard. Les cas manquants sont ajoutés à l'année du diagnostic original, et non à l'année de la déclaration du diagnostic au RCC.

En octobre 2014, l'Ontario a lancé un nouveau système de déclaration du cancer, le Registre des cas de cancer de l'Ontario. Le nouveau système comporte plusieurs améliorations permettant d'inclure des cas de cancer qui n'étaient auparavant pas enregistrés. Ces améliorations comprennent des règles plus souples en matière de dénombrement des sites primaires multiples, l'utilisation d'enregistrements sources supplémentaires, et l'inclusion d'enregistrements autrefois exclus. La mise en application de ce nouveau système a une incidence sur les données de toutes les années de diagnostic depuis 2010 inclusivement.

Doublons

Afin d'éviter les enregistrements en double, le RCC n'accepte les enregistrements que si le RPTC est celui de la province ou du territoire de résidence de la personne au moment du diagnostic de la tumeur. Chaque RPTC est tenu de retourner les enregistrements qu'il a établis pour des résidents d'un autre secteur de compétence au RPTC approprié aux fins de déclaration.

Sous-dénombrement

Différents facteurs peuvent donner lieu à un sous-dénombrement des tumeurs cancéreuses : certains RPTC n'utilisent pas, ou n'ont pas utilisé pendant certaines périodes par le passé, les certificats de décès comme source de données pour dénombrer les tumeurs cancéreuses; la définition d'une tumeur maligne ou devant être déclarée peut varier selon le RPTC déclarant; la difficulté à diagnostiquer certaines tumeurs à cause de leur emplacement (ou siège) dans l'organisme; les méthodes de codage, de saisie et de traitement des données ne sont pas les mêmes pour tous les RPTC; il est possible que des tumeurs diagnostiquées et traitées dans une province, un territoire ou un pays autre que la province ou le territoire de résidence du patient ne soient pas déclarées; et enfin, il peut y avoir des retards dans la déclaration de nouveaux cas à StatCan.

Pour les années 1992 à 2009, l'Ontario n'a pas déclaré au RCC les tumeurs in situ de la vessie, n'a pas enregistré les tumeurs de la peau autres que le mélanome et a sous-estimé les cas de sarcome de Kaposi.

Puisque le Québec se fonde principalement sur les données des hôpitaux (c.-à-d. les hospitalisations ou les chirurgies d'un jour) pour dénombrer les cas de cancer diagnostiqués jusqu'à la fin de 2010, le nombre de cas de certains types de cancers (en particulier le cancer de la prostate et le mélanome cutané) est sous-estimé (source : J. Brisson, D. Major et E. Pelletier, Évaluation de l'exhaustivité du Fichier des tumeurs du Québec, Institut national de la santé publique du Québec, 2003).

Cas de certificat de décès seulement

L'incidence du cancer pourrait être sous-déclarée pour quelques provinces canadiennes étant donné un manque d'information sur les cas de certificat de décès seulement (CDS). Un CDS survient lorsqu'un cas de cancer est découvert par l'intermédiaire de l'information sur la cause de décès sur un certificat de décès au lieu d'un rapport du système médical. L'Ontario n'a déclaré aucun cas de CDS en 2015 et en 2016 (environ 1 350 cas avaient été déclarés en 2014); le Québec n'a déclaré aucun cas de CDS en 2010 (environ 1 450 cas avaient été déclarés en 2009); le Manitoba n'a déclaré aucun cas de CDS depuis 2013 (environ 45 cas avaient été déclarés en 2012); et Terre-Neuve-et-Labrador n'a déclaré aucun cas de CDS jusqu'à 2006.

Règles pour rapporter des tumeurs primaires multiples

Pour les tumeurs diagnostiquées à partir du 1er janvier 2007, le RCC a adopté les règles de codage des tumeurs primaires multiples et de l'histologie du programme Surveillance Epidemiology and End Results (SEER) de l'organisme américain National Cancer Institute (NCI) pour déterminer les cas de tumeurs multiples primaires. Ce ne sont pas tous les registres qui ont été en mesure de transmettre leurs données en se conformant aux nouvelles exigences entrées en vigueur en 2007. Les statistiques annuelles sur le taux de cancer sont diffusées par StatCan à partir des règles du CIRC* pour la détermination des tumeurs primaires multiples, afin d'assurer la comparabilité entre les registres au fil du temps.

* Les Règles de détermination des cancers primaires multiples du Centre international de recherche sur le cancer (CIRC) (source : Centre international de recherche sur le cancer, Association internationale des registres du cancer et Réseau européen des registres du cancer, International Rules for Multiple Primary Cancers (ICD-O Third Edition), rapport interne no 2004/02, Lyon, CIRC, 2004).

Documentation

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