Vivre avec une maladie limitant l'espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes (VMLEV-ASEC)

Information détaillée pour 2022 à 2024

L'objectif de l'étude intitulée «Vivre avec une maladie limitant l'espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes» (VMLEV-ASEC) est de mieux comprendre les expériences et l'accès aux soins des personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie et par leurs aidants non rémunérés.

Date de la parution - Prévue pour le printemps 2025

• Questionnaire(s) et guide(s) de déclaration
• Aperçu
• Sources de données et méthodologie
• Exactitude des données

Aperçu

Cette étude vise à fournir des renseignements sur les expériences et la satisfaction à l'égard des soins reçus, ainsi que sur les lacunes et les obstacles en matière de soins de soutien pour les personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie et leurs aidants non rémunérés dans les provinces et les territoires. C'est la première fois que Statistique Canada mène une étude de ce genre sur ce sujet.

Cette étude est réalisée selon une approche participative, c'est-à-dire une méthode non probabiliste de collecte de données en vertu de laquelle on invite les membres de la population cible à participer sur une base volontaire à l'étude. Le fait que tous puisse participer à une approche participative permet la participation de personnes qui ne seraient pas autrement incluses dans une étude probabiliste. De plus, il n'a pas été possible de créer une base d'échantillonnage à partir de laquelle un échantillon aléatoire de personnes atteintes de maladies limitant l'espérance de vie ou de leurs aidants non rémunérés pourrait être sélectionné. Au lieu de cela, les participants admissibles de partout au Canada sont invités, au moyen d'annonces promotionnelles, à utiliser un lien en ligne qui les mène au questionnaire à remplir.

Les renseignements recueillis et l'analyse qui en découlera permettront aux organismes et aux fournisseurs de soins de santé d'améliorer l'élaboration, la planification et la prestation des soins palliatifs au Canada et de faire en sorte que les personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie ont accès à des soins de grande qualité et du soutien à leurs aidants non rémunérés.

Période de référence : 2022 à 2024

Période de collecte : Octobre 2024 à janvier 2025

Sujets

• Maladies et état de santé
• Santé mentale et bien-être
• Services de soins de santé

Sources de données et méthodologie

Population cible

La population cible est constituée de résidents canadiens âgés de 15 ans ou plus atteints d'une maladie limitant l'espérance de vie et d'aidants non rémunérés de personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie au cours des deux années précédentes.

Élaboration de l'instrument

Le contenu du questionnaire a été élaboré par le Centre de données sur la santé de la population de Statistique Canada en collaboration avec des spécialistes de Santé Canada, de l'Institut canadien d'information sur la santé et de l'Agence de la santé publique du Canada. Le questionnaire comprend deux modules d'environ 85 questions chacun : l'un est destiné à la personne atteinte d'une maladie limitant l'espérance de vie et l'autre, à l'aidant non rémunéré. Chaque participant ne doit remplir qu'un seul module.

Les essais qualitatifs du questionnaire, qui ont pris la forme d'interviews individuelles, ont été menés par le Centre de ressources en conception de questionnaires de Statistique Canada, dans les deux langues officielles. L'application du questionnaire électronique a ensuite été soumise à des essais approfondis pour s'assurer qu'elle fonctionnait comme prévu.

Le contenu de l'étude consiste en un questionnaire électronique qui doit être rempli en ligne par les participants eux-mêmes. Aucune entrevue téléphonique ni aucun suivi ne sont prévus.

Échantillonnage

Il n'y a pas de sélection, car la participation à cette étude est volontaire pour toute personne vivant avec une maladie limitant l'espérance de vie ou pour leurs aidants non rémunérés au Canada.

Sources des données

Collecte des données pour cette période de référence : 2024-10-08 à 2024-01-31

Il s'agit d'une initiative d'approche participative à participation volontaire.

Les données sont obtenues directement auprès des participants.

La collecte des données est effectuée exclusivement en ligne au moyen d'un questionnaire électronique qui est rempli par les participants eux-mêmes.

La participation à l'étude a été encouragée de diverses façons, notamment par :
- le recrutement d'organismes partenaires pour aider à promouvoir l'étude (Appel de collaboration - Vivre avec une maladie limitant l'espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes);
- l'élaboration d'une boîte à outils promotionnelle;
- des rappels envoyés aux organismes pour promouvoir l'étude en cours pendant la période de collecte;
- une campagne dans les médias sociaux;
- un courriel à l'intention des intervenants dans lequel on leur demandait leur aide pour promouvoir l'étude.

La déclaration par personne interposée n'était autorisée que pour les personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie, pas pour les aidants non rémunérés. Les participants ont pu répondre au questionnaire en français ou en anglais. Le temps moyen pour répondre au questionnaire a été estimé à 30 minutes.

Voir le(s) Questionnaire(s) et guide(s) de déclaration .

Détection des erreurs

Les fichiers électroniques contenant les transmissions quotidiennes des enregistrements de l'étude à laquelle les répondants ont participé seront combinés pour créer le fichier de données « brut ». Avant de procéder à tout autre traitement, une vérification est faite dans le but d'éliminer les enregistrements de non-réponse et ceux hors champ.

Après l'étape de la vérification, un contrôle est effectué afin de détecter les erreurs et de modifier les microdonnées touchées en ce qui concerne l'âge, le genre et le code postal. Ensuite, les caractères invalides sont supprimés et les éléments de données restants sont formatés adéquatement.

Imputation

Les valeurs valides du code postal (ou ses trois premiers caractères, ou son premier caractère en l'absence d'un code postal complet) ont été utilisées afin de dériver une province de résidence ainsi qu'une région métropolitaine de recensement (RMR) lorsqu'il était possible de le faire.

Aucune imputation n'a été faite pour les questions qui n'ont pas été répondues par les participants.

Estimation

Étant donné la nature non probabiliste d'une collecte de données par approche participative, une probabilité de sélection n'était pas disponible en l'absence d'un plan d'échantillonnage et un poids de sondage n'a pas été calculé. De plus, aucun ajustement n'a été apporté pour corriger la non-réponse étant donné que le concept de non-réponse ne s'applique pas dans le cadre de l'approche participative.

Étant donné la nature non probabiliste de l'approche participative, les résultats devraient se limiter au calcul de proportions et aucun total ne devrait être produit.

Les résultats de ce projet de collecte de données par approche participative s'appliquent seulement aux participants et ne doivent pas être utilisés afin de tirer des conclusions au sujet de la population générale.

Évaluation de la qualité

Bien qu'un processus de détection des valeurs aberrantes soit utilisé pour les données provenant de cette initiative d'approche participative, il convient d'être prudent lors de l'interprétation de ces données car la collecte de données est menée de façon volontaire et donc sujette à de multiples biais.

Contrôle de la divulgation

La loi interdit à Statistique Canada de divulguer toute information recueillie qui pourrait dévoiler l'identité d'une personne, d'une entreprise ou d'un organisme sans leur permission ou sans en être autorisé par la loi. Diverses règles de confidentialité s'appliquent à toutes les données diffusées ou publiées afin d'empêcher la publication ou la divulgation de toute information jugée confidentielle. Au besoin, des données sont supprimées pour empêcher la divulgation directe ou par recoupement de données reconnaissables.

Révisions et désaisonnalisation

Cette méthodologie ne s'applique pas à cette étude.

Exactitude des données

Puisqu'un projet de collecte de données par approche participative se base sur un échantillon non probabiliste, les mesures de l'erreur d'échantillonnage, telles que la variance, les coefficients de variation, les marges d'erreur ou les intervalles de confiance, ne doivent pas être calculés.

De plus, puisque les données d'un projet de collecte par approche participative sont recueillies auprès de participants volontaires, elles sont sujettes à de multiples biais.