Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada (EPNEC)

Information détaillée pour 2011 - 2012

Statut :

Inactive

Fréquence :

Une fois

Numéro d'enregistrement :

5187

Le but de cette enquête est de recueillir des données sur la prévalence de plusieurs problèmes neurologiques dans les établissements de soins de longue durée.

Date de la parution - 13 février 2013

Aperçu

Cette première enquête nationale recueille des données sur le nombre de personnes qui vivent dans des établissements de soins de longue durée qui ont reçu un diagnostic pour les problèmes neurologiques sélectionnés. Le questionnaire demande également d'indiquer le nombre de personnes ayant au moins un de ces problèmes. Les données sont recueillies selon le groupe d'âge et le sexe des résidents dans les établissements de soins de longue durée.

Voici les problèmes neurologiques énumérés dans le questionnaire :

Sclérose en plaques
Épilepsie
Paralysie cérébrale
Spina-bifida
Hydrocéphalie
Dystrophie musculaire
Dystonie
Syndrome de Tourette
Maladie de Parkinson
Sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Lou-Gehrig)
Maladie de Huntington
Accident vasculaire cérébral
Blessure au cerveau
Blessure de la moelle épinière
Tumeur au cerveau ou à la moelle épinière
Maladie d'Alzheimer ou toute autre forme de démence cérébrale

L'enquête fournira de l'information sur la prévalence de ces problèmes neurologiques dans les établissements de soins de longue durée.

L'enquête, parrainée par l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC), s'inscrit dans le cadre d'une initiative globale à grande échelle appelée Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques. Les résultats de l'enquête serviront à déterminer les ressources nécessaires pour fournir des soins aux personnes ayant des problèmes neurologiques.

Sujets

  • Maladies et état de santé
  • Santé

Sources de données et méthodologie

Population cible

La population cible de l'Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada (EPNEC) est composée des établissements de soins de longue durée pour bénéficiaires internes qui sont agréés ou subventionnés par les ministères de la santé et des services sociaux provinciaux ou territoriaux, ou titulaires d'un permis délivré par ces ministères. L'établissement doit fournir des soins 24 heures sur 24. Les types d'établissements de soins pour bénéficiaires internes qui font partie de l'enquête sont les résidences pour les personnes âgées, les personnes ayant des incapacités physiques, les personnes ayant un retard de développement, les personnes ayant des incapacités psychiatriques et les enfants souffrant des troubles émotifs. Sont exclus de l'enquête les centres de réadaptation en toxicomanie et alcoolisme, les services d'hébergement temporaire pour les sans-abri, les résidences pour personnes autonomes et les hôpitaux de soins de courte durée. Les établissements de soins de longue durée qui sont chapeautés par un hôpital sont inclus dans l'enquête à condition qu'ils constituent une entité distincte. Les lits réservés au service de relève ou pour une réadaptation sont exclus.

Élaboration de l'instrument

Le questionnaire a été élaboré par Statistique Canada en collaboration avec l'Agence de la santé publique du Canada ainsi que leur groupe d'experts en neurologie. Deux essais qualitatifs ont été réalisés sous forme d'interviews individuelles approfondies auprès d'administrateurs ou de directeurs des soins dans des établissements résidentiels de différentes tailles et de différents types. Les essais visaient à obtenir la rétroaction des répondants sur leur réaction globale au questionnaire et à évaluer la mesure dans laquelle les répondants pouvaient et voulaient répondre aux questions de l'enquête. La portée de l'enquête et le libellé du questionnaire ont été modifiés en fonction des résultats des essais.

Échantillonnage

Il s'agit d'un recensement avec plan transversal.

Dans la province de Québec certains établissements sont couverts par une enquête par sondage.

Pour construire la base de sondage, deux sources ont été utilisées dans toutes les provinces et territoires, soit la liste d'envoi par la poste de l'Enquête sur les établissements de soins pour bénéficiaires internes (ESBI) de 2010 (voir l'enregistrement 3210 dans la BMDI), à laquelle se sont ajoutées les unités comprises dans le champ de l'enquête qui figurent dans le Guide des établissements de soins de santé du Canada de l'Association canadienne des soins de santé (ACS). On a d'abord repéré les chevauchements entre les deux listes, puis on a effectué des recherches sur les unités restantes de l'ACS afin d'éliminer les établissements qui ne sont manifestement pas compris dans le champ de l'enquête. Du fait que l'ESBI a été menée différemment au Québec, la couverture de l'enquête a été améliorée dans cette province en utilisant des unités d'échantillonnage provenant du Registre des entreprises (RE, au niveau de l'établissement, sous le code 623 du Système de classification des industries de l'Amérique du Nord (SCIAN)), après comparaison avec les listes de l'ESBI et de l'ACS.

Toutes les unités de la liste de l'ESBI pour lesquelles il manquait de l'information, de même que toutes les unités restantes non incluses dans l'ESBI, ont fait l'objet d'un contact préliminaire. Le contact préliminaire a été effectué en septembre 2011. L'objectif était de confirmer que les établissements étaient compris dans le champ de l'enquête et de mettre à jour les renseignements pour la prise de contact.

Des données ont été recueillies auprès de toutes les unités de l'ESBI et de l'ACS qui demeuraient dans le champ de l'enquête après le contact préliminaire, ainsi que de toutes les unités échantillonnées comprises dans le champ de l'enquête qui provenaient du RE au Québec.

Sources des données

Collecte des données pour cette période de référence : 2011-10-04 à 2012-02-29

Il s'agit d'une enquête à participation volontaire.

Les données sont obtenues directement auprès des répondants.

Le questionnaire et une lettre de présentation de l'enquête ont été envoyés par la poste aux établissements. Après que les questionnaires remplis ont été retournés au bureau central de Statistique Canada, on les a mis en image et on en a saisi les données. Des appels de suivi ont été faits, et des fiches de rappel ont été envoyées pour stimuler la réponse au questionnaire. Lorsque des éléments manquaient ou se contredisaient dans les réponses, des appels ont été faits pour obtenir l'information requise.

Voir le(s) Questionnaire(s) et guide(s) de déclaration .

Détection des erreurs

Plusieurs vérifications ont été effectuées au bureau central à l'étape du traitement des données. Lors de ces vérifications, on a relevé les enregistrements en double, les établissements n'ayant déclaré aucun résident, les erreurs dans la date de déclaration et les erreurs de cohérence dans et entre les tableaux de l'enquête. Les enregistrements rejetés lors des vérifications ont été examinés manuellement et corrigés lorsque c'était possible. Les enregistrements en double ont été éliminés du fichier de données. Lorsqu'un enregistrement ne pouvait être corrigé au moyen de cet examen ou d'appels de suivi, il était marqué pour imputation. On a également lu les commentaires fournis dans les réponses à l'enquête pour tous les établissements, et des changements ont été apportés au besoin.

Pour les cas où un appel de suivi a été fait, la vérification des données a été exécutée en partie au moment de l'interview au moyen de l'application d'interview assistée par ordinateur (IAO). Les intervieweurs ne pouvaient pas entrer de valeurs non valides, et les erreurs d'enchaînement ont été contrôlées grâce à un système programmé de saut de questions. Par exemple, l'IAO fait en sorte que les questions qui ne s'appliquent pas au répondant ne soient pas posées. Dans le cas de certains types de données incompatibles ou inhabituelles, des messages d'avertissement étaient émis lors de l'interview de suivi.

Imputation

Les éléments d'information manquants ou incohérents du tableau B (nombre de personnes de sexe masculin à qui on a diagnostiqué chacun des problèmes neurologiques examinés par groupe d'âge), du tableau C (nombre de personnes de sexe féminin à qui on a diagnostiqué chacun des problèmes neurologiques examinés par groupe d'âge) et du tableau D (nombre de résidents avec au moins un des problèmes neurologiques par groupe d'âge et par sexe) ont été imputés. On a commencé par imputer les tableaux B et C en utilisant le taux en fonction de l'âge et du sexe pour chaque problème neurologique, tel qu'obtenu dans les questionnaires remplis n'ayant échoué à aucune des vérifications relatives à ces tableaux (questionnaires complets et sans erreur). Puis on a imputé le tableau D en utilisant les chiffres des tableaux B et C ainsi que le nombre moyen de problèmes neurologiques par résident ayant déclaré être affecté par au moins un problème. Là encore, cette moyenne a été obtenue à partir des questionnaires complets et sans erreur.

Estimation

Le « poids » est défini comme le nombre d'établissements qu'un établissement participant représente dans la population cible, y compris lui même. La somme des poids de tous les établissements de l'échantillon devrait être égale à la taille de la population cible. Le principe qui sous-tend cette estimation consiste à utiliser les poids pour évaluer la prévalence d'une caractéristique en faisant des extrapolations à partir de l'échantillon aux fins de généralisation à la population cible. Par exemple, le nombre de résidents souffrant de sclérose en plaques est estimé en multipliant le poids d'un établissement par le nombre de résidents de cet établissement souffrant de sclérose en plaques et en additionnant ces résultats pour l'ensemble des établissements dans l'échantillon.

Puisqu'on a tenté de recenser tous les membres de la population cible de l'EPNEC, on a accordé un poids initial de un à chaque établissement, sauf aux unités échantillonnées du RE au Québec. Une fois sélectionnés, des établissements peuvent ne pas répondre à l'enquête pour un certain nombre de raisons (ils refusent, ils n'en ont pas la capacité, ils ne sont pas disponibles lorsqu'on tente de les joindre, etc.). Lorsque l'information plus à jour de l'EPNEC est prise en compte, un établissement peut ne plus faire partie de la population cible, par exemple, pour cause de fermeture. Pour veiller à ce que les répondants de l'EPNEC représentent réellement la population cible, on a ajusté les poids initiaux pour transférer le poids des non répondants aux répondants. Les établissements qui ne faisaient plus partie de la population cible ont été supprimés du fichier.

Évaluation de la qualité

Afin de s'assurer que l'enquête atteindra ses objectifs (voir la rubrique « Aperçu »), le contenu de l'EPNEC a été élaboré par suite d'un processus de consultation en plusieurs étapes. Un groupe de travail composé de responsables de l'Agence de la santé publique du Canada, de Statistique Canada et des Organismes caritatifs neurologiques du Canada a déterminé les concepts et les priorités.

Tout au long du processus de collecte des données, des mesures de contrôle et de suivi ont été mises en place et des correctifs apportés afin de minimiser les erreurs non dues à l'échantillonnage. Ces mesures comprenaient l'évaluation du taux de réponse, l'évaluation des renseignements déclarés et non déclarés, l'amélioration des outils de collecte pour les intervieweurs, etc.

Contrôle de la divulgation

La loi interdit à Statistique Canada de divulguer toute information recueillie qui pourrait dévoiler l'identité d'une personne, d'une entreprise ou d'un organisme sans leur permission ou sans en être autorisé par la Loi sur la statistique. Diverses règles de confidentialité s'appliquent aux données diffusées ou publiées afin d'empêcher la publication ou la divulgation de toute information jugée confidentielle. Au besoin, des données sont supprimées pour empêcher la divulgation directe ou par recoupement de données reconnaissables.

Révisions et désaisonnalisation

Cette méthodologie ne s'applique pas à ce programme statistique.

Exactitude des données

Pour l'EPNEC, on a contacté en tout 7 210 établissements, dont 530 ont été jugés comme non compris dans le champ de l'enquête. En tout, 4 245 questionnaires remplis valides ont été obtenus, ce qui donne un taux de réponse de 63,5 %.

Erreurs d'échantillonnage

Étant donné que les estimations d'une enquête par sondage comportent inévitablement des erreurs d'échantillonnage, de bonnes pratiques statistiques exigent que les chercheurs fournissent aux utilisateurs une certaine indication de l'ampleur de ces erreurs. Dans le cas de l'EPNEC, l'erreur d'échantillonnage est très limitée, puisque l'on a communiqué avec tous les établissements de la population cible, hormis ceux provenant du RE au Québec.

Erreurs non dues à l'échantillonnage

Avec un grand nombre d'observations, les erreurs aléatoires auront peu d'effet sur les estimations tirées de l'enquête. Toutefois, les erreurs qui se produisent systématiquement contribueront à des biais dans les estimations de l'enquête. On a consacré beaucoup de temps et d'efforts à réduire les erreurs non dues à l'échantillonnage dans l'EPNEC. Des mesures d'assurance de la qualité ont été mises en place à chaque étape du cycle de collecte et de traitement des données afin de contrôler la qualité des données.

L'effet de la non-réponse sur les résultats de l'enquête constitue une source importante d'erreurs non dues à l'échantillonnage dans les enquêtes. L'ampleur de la non-réponse varie d'une non-réponse partielle (le fait de ne pas répondre à une ou à quelques questions) à une non-réponse totale. Dans l'EPNEC, il y a peu de non-réponse partielle, car une fois que les répondants commençaient à répondre au questionnaire, ils avaient tendance à le remplir au complet. Il y avait une non-réponse totale lorsque la personne-ressource d'un établissement refusait de participer ou que l'intervieweur était incapable d'entrer en contact avec elle.

Pour tenir compte de la non-réponse totale, on a ajusté les poids des établissements ayant répondu à l'enquête afin de contrebalancer ceux des établissements qui n'ont pas répondu. Pour ce faire, des groupes d'ajustement pour la non-réponse ont été créés et les poids des non répondants ont été redistribués aux répondants à l'intérieur d'un groupe. Dans ce processus, on présume que la non-réponse s'est produite de façon aléatoire à l'intérieur d'un groupe, ce qui équivaut à supposer que les répondants d'un groupe d'ajustement pour la non-réponse formaient un échantillon aléatoire simple de tous les établissements du groupe. Cette hypothèse a servi de base au calcul d'une variance due à la non-réponse totale, laquelle, conjuguée à la variance d'échantillonnage pour les unités échantillonnées du RE au Québec, a ensuite pu être utilisée pour produire une marge d'erreur pour chaque estimation de l'enquête.

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