Enquête sur le matériel génétique humain

Information détaillée pour octobre 2002

L'enquête vise à produire de nouvelles données statistiques sur le prélèvement et sur l'utilisation de matériel génétique humain, et sur la divulgation de renseignements sur ce matériel au Canada.

Date de la parution - 25 mars 2003

• Questionnaire(s) et guide(s) de déclaration
• Aperçu
• Sources de données et méthodologie
• Exactitude des données

Aperçu

Cette enquête met l'accent sur les fonds de matériel génétique humain stockés physiquement et électroniquement à des fins de recherche et/ou de diagnostic par le gouvernement fédéral et par certaines entités commerciales. Pour les besoins de cette enquête, le matériel génétique s'entend à la fois de la matière organique humaine (sang, cheveux, etc.) et de l'information génétique extraite qui est stockée sous forme électronique (séquences d'ADN, etc.).

L'objectif de l'enquête est de faire l'étude et de parfaire la compréhension générale de l'activité liée aux fonds d'information et/ou de matériel génétique humain, par exemple en ce qui a trait à l'ampleur (nombre d'échantillons distincts), aux types de matériel et aux processus de stockage, cela dans divers secteurs au Canada.

L'enquête a été commandée par le Groupe de travail sur la confidentialité en génétique, créé aux termes de la Stratégie canadienne en matière de biotechnologie. Les résultats de l'enquête serviront à informer les commanditaires de l'enquête ainsi que la population canadienne au sujet des pratiques de recherche et de l'étendue de l'activité liée aux fonds de matériel génétique humain, et aussi à parfaire la compréhension générale des divers aspects de l'activité liée aux fonds d'information et de matériel génétique humain par exemple en ce qui a trait à l'ampleur, aux types de matériel et à l'emplacement des fonds, cela dans divers secteurs au Canada.

Sujets

• Biotechnologie
• Sciences et technologie

Sources de données et méthodologie

Population cible

La population cible englobe et le secteur public, et le secteur commercial. Le secteur public est formé essentiellement des 86 ministères et organismes fédéraux énumérés aux Annexes 1 et 2 de la Loi sur les relations de travail dans la fonction publique. Le secteur commercial englobe tous les lieux ou se font des activités liées aux biotechnologies, à la génétique et aux sciences de la vie, telles que définies suivant le code 54171 du SCIAN (Recherche et développement en sciences physiques, en génie et en sciences de la vie), dans le Registre des entreprises de Statistique Canada de juin 2002. Viennent en outre compléter la population du secteur commercial les établissements figurant sur la liste des sociétés de biotechnologie de Génome Canada.

Élaboration de l'instrument

La Division des petites entreprises et des enquêtes spéciales a élaboré le questionnaire avec l'aide de tous les commanditaires et d'autres professionnels des sciences, et plus particulièrement ceux de Santé Canada et des Instituts de recherche en santé du Canada. Les observations des examinateurs nous ont aidés à simplifier le questionnaire et à nous assurer d'utiliser la bonne terminologie scientifique.

Échantillonnage

Il s'agit d'un recensement.

Sources des données

Collecte des données pour cette période de référence : 2002-10-07 à 2003-01-21

Il s'agit d'une enquête à participation volontaire.

Les données sont obtenues directement auprès des répondants.

La collecte des données s'est faite au moyen d'un questionnaire sur papier expédié et retourné par la poste. Un contact préliminaire a été établi par téléphone avant l'envoi postal. Un suivi a également été effectué par téléphone.

Voir le(s) Questionnaire(s) et guide(s) de déclaration .

Détection des erreurs

Les questionnaires ont été vérifiés manuellement, et les valeurs aberrantes détectées à mesure qu'on les a reçues, pendant la collecte. On a établi une série de règles de vérification, suivant lesquelles on a corrigé les entrées non valides ou incompatibles. On a réalisé un suivi à l'égard des entrées manquantes ne se prêtant pas à une vérification manuelle.

Imputation

La méthode utilisée pour cette enquête est celle de l'« imputation hot deck aléatoire ». Suivant cette méthode, un « donateur » est sélectionné au hasard dans un groupe particulier d'entreprises. Pour le secteur commercial, un donateur a été choisi au hasard parmi toutes les entreprises présentant des caractéristiques comparables et ayant soumis une réponse valide. On pouvait utiliser différents donateurs pour un même receveur lorsqu'il était nécessaire d'imputer plus d'un élément. Pour le secteur public, on a sélectionné des donateurs au hasard, sans égard à la classification.

Estimation

Même si l'enquête était un recensement, il a fallu recalculer la pondération des unités en raison du nombre de cas de non-réponse totale. Les poids déterminés par le plan d'échantillonnage sont corrigés en fonction d'un facteur pour compenser la non-réponse. Les estimations sont calculées à partir de ces nouveaux poids. Aucune autre correction n'a été apportée aux poids.

Évaluation de la qualité

L'Enquête sur le matériel génétique humain a été la première enquête du genre à être réalisée au Canada. Il n'existe actuellement pas de données publiées comparables à celles qui ont été recueillies dans le cadre de l'Enquête sur le matériel génétique humain.

Contrôle de la divulgation

La Loi interdit à Statistique Canada de rendre publique toute donnée susceptible de révéler de l'information obtenue en vertu de la Loi sur la statistique et se rapportant à toute personne, entreprise ou organisation reconnaissable sans que cette personne, entreprise ou organisation le sache ou y consente par écrit. Diverses règles de confidentialité s'appliquent à toutes les données diffusées ou publiées afin d'empêcher la publication ou la divulgation de toute information jugée confidentielle. Au besoin, des données sont supprimées pour empêcher la divulgation directe ou par recoupement de données reconnaissables.

Dans l'Enquête sur le matériel génétique humain, on a supprimé les cellules qui présentaient un CV de 40 % ou plus.

Exactitude des données

Même si l'enquête était de type recensement, comme la population n'a pas été observée dans sa totalité, iI a fallu estimer les valeurs pour certains chiffres présentant un intérêt. De ce fait, l'enquête présente une erreur d'échantillonnage. Cette dernière peut être exprimée sous forme de coefficient de variation (CV). Le CV est un pourcentage qui exprime la taille de l'erreur-type comme proportion de l'estimation à laquelle elle se rattache. On utilise les CV pour coter le degré de qualité de chaque estimation, en se fondant sur le tableau suivant.

• Documentation complémentaire