Registre canadien du cancer (RCC)

Information détaillée pour 2014

Statut :

Active

Fréquence :

Annuelle

Numéro d'enregistrement :

3207

L'objectif principal du RCC est de fournir une base de données nationale permettant de produire des statistiques normalisées et comparables sur l'incidence du cancer et des données sur la survie pour chaque type de tumeur primaire. Ces renseignements ont pour objet d'aider les planificateurs et les décideurs du secteur de la santé à déterminer les facteurs de risque, à planifier, à surveiller et à évaluer les programmes de lutte contre le cancer, ainsi qu'à mener des recherches.

Date de la parution - 21 février 2017

Aperçu

En 1992, le Registre canadien du cancer (RCC), qui est axé sur la personne, a été issu du Système national de déclaration des cas de cancer établi en 1969, lequel est axé sur les événements. Le RCC est une base de données administratives. Débutant avec des cas diagnostiqués en 1992, les données sur l'incidence du cancer recueillies par les registres provinciaux et territoriaux du cancer (RPTC) sont transmises au RCC, lequel est tenu à jour par Statistique Canada.

Le RCC est le fruit d'une collaboration entre les 13 RPTC du Canada et de la Division de la statistique de la santé de Statistique Canada, où les données sont tenues à jour. L'autorité et la responsabilité finales en ce qui a trait à la complétude et à la qualité des données incombent aux provinces et aux territoires. Les données transmises au RCC décrivent la personne atteinte de cancer ainsi que les caractéristiques de la tumeur.

Le RCC est une base de données dynamique de tous les résidents du Canada vivants ou décédés chez qui on a diagnostiqué un cancer depuis 1992. Il s'agit d'un système axé sur le patient, qui enregistre le type et le nombre (incidence) de tumeurs primaires diagnostiquées chez une personne jusqu'à son décès. Les tumeurs primaires subséquentes qui se manifestent chez un patient figurant déjà dans la base de données sont reliées à l'information déjà existante sur ce patient. Ce système a l'avantage de fournir des données longitudinales pour chaque personne atteinte d'un cancer. Les données sur les patients ont été couplé à celles sur la mortalité (confirmation des décès) jusqu'au 31 décembre 2008 afin d'optimiser l'exactitude des données qui figurent dans les champs du RCC réservés à la date, à la cause et au lieu du décès, et de déceler d'éventuelles tumeurs primaires qui ne sont pas enregistrées dans le RCC. Puisque les enregistrements de patient demeurent actifs dans le RCC jusqu'à la confirmation du décès, il est possible de calculer des taux de survie aux diverses formes de cancer.

En outre, le RCC a régulièrement recours à un couplage interne des enregistrements afin de déceler et d'éliminer les enregistrements de patient et de tumeur en double. Les renseignements contradictoires et autres problèmes liés aux données mis en évidence par les processus de contrôle du RCC sont résolus en consultation avec les provinces et les territoires déclarants concernés. Veuillez noter : Les variables relatives à la statistique de l'état civil ont été supprimées du fichier du RCC jusqu'à ce que de nouveaux accords de partage des données de l'état civil soient en place avec les registraires de l'état civil national et provinciaux/territoriaux. Veuillez noter: Les variables relatives à la statistique de l'état civil ont été supprimées du fichier du RCC jusqu'à ce que de nouveaux accords de partage des données de l'état civil soient en place avec les registraires de l'état civil national et provinciaux/territoriaux. Par conséquent, pour la période de 1992 à 2014, le RCC ne contient pas les données sur les décès nécessaires à l'analyse de la survie.

Période de référence : Année civile

Période de collecte : Quinze mois après la fin de la période de référence.

Sujets

  • Espérance de vie et décès
  • Maladies et état de santé
  • Santé
  • Services de soins de santé

Sources de données et méthodologie

Population cible

L'univers conceptuel de la base de données du Registre canadien du cancer comprend les personnes dont le lieu de résidence habituel est le Canada ou qui sont des résidents non permanents au Canada. Le lieu de résidence au moment du diagnostic est généralement le lieu de résidence habituel indiqué par le patient ou celui défini par le recensement, c'est-à-dire « le logement au Canada où une personne habite la plupart du temps », peu importe le lieu où se trouve la personne au moment du diagnostic. Dans le cas des patients où des tumeurs primaires multiples sont diagnostiquées au fil du temps, l'adresse peut être différente pour chaque tumeur primaire.

Élaboration de l'instrument

Ce type de méthodologie ne s'applique pas à ce programme statistique.

Échantillonnage

Il s'agit d'un recensement.

C'est un recensement;

L'ensemble des personnes qui ont été diagnostiquées avec un cancer, dont le lieu de résidence habituel est le Canada ou qui sont des résidents non permanents.

Sources des données

Les données sont tirées de fichiers administratifs.

Les données sont recueillés conformément à l'article 13 de la Loi sur la statistique.

Le Registre canadien du cancer (RCC) contient des données administratives. Chaque registre provincial ou territorial du cancer (RPTC) fournit des données sur les patients atteints de cancer ainsi que sur les tumeurs dans un format normalisé au moyen d'un fichier chiffré transmis par un procédé de transfert électronique sécuritaire. Chaque année, environ 180 000 nouveaux enregistrements de tumeur primaire sont chargés dans la base de données du RCC, qui est tenue à jour à Statistique Canada. Les changements subséquents apportés aux données des registres en raison d'erreurs ou d'omissions sont aussi communiqués à Statistique Canada. Chaque RPTC peut envoyer des enregistrements pour l'ajout, la mise à jour ou la suppression de cas. Les trois modules logiciels qui suivent sont utilisés pour créer et tenir à jour les données dans le RCC : validation de base, couplage interne des enregistrements et confirmation des décès. Les processus de couplage interne d'enregistrements sont exécutés régulièrement sur la base de données complète du RCC.

Le Conseil canadien des registres du cancer (CCRC) recommande que les tumeurs suivantes soient déclarées au RCC :

- Toutes les tumeurs malignes primaires (codes de topographie C00.0 à C80.9 avec un code de comportement de 3);

- Tous les carcinomes in situ/intraépithéliaux/non infiltrants/non invasifs (code de comportement 2), sauf les tumeurs du col de l'utérus (codes de topographie C53.0 à C53.9) et de la prostate (code de topographie C61.9);

- Toutes les tumeurs à la limite de la malignité (code de comportement 1);

- Les tumeurs primaires bénignes des méninges, du cerveau, de la moelle épinière, des nerfs crâniens et d'autres parties du système nerveux central (codes de topographie C70.0 à C72.9 avec un code de comportement de 0);

- Les tumeurs primaires bénignes de la glande hypophysaire, du canal craniopharyngé et de la glande pinéale (codes de topographie C75.1, C75.2, C75.3 avec un code de comportement de 0 pour 2007 et les années suivantes);

- À L'EXCEPTION de certaines tumeurs de la peau autre que le mélanome (codes de topographie C44.0 à C44.9 avec un code de comportement de 1, 2 ou 3).

Pour obtenir des renseignements sur les tumeurs incluses et exclues de la portée du RCC, veuillez communiquer avec le Service à la clientèle au 613-951-1746 (statcan.hd-ds.statcan@canada.ca), Division de la statistique de la santé.

Les enregistrements de patient comprennent des données nominales, démographiques et sur la mortalité concernant la personne. Les enregistrements de tumeur comprennent des renseignements sur les caractéristiques de la tumeur et son diagnostic. La liste des éléments de données compris dans les enregistrements de patient et dans les enregistrements de tumeur figure dans le Guide du système du Registre canadien du cancer.

Détection des erreurs

Chacun des registres provinciaux ou territoriaux du cancer (RPTC) fournit au Registre canadien du cancer (RCC) des renseignements pour chaque nouveau patient et nouvelle tumeur dans un format normalisé. Des contrôles de validité permettent de vérifier que chaque champ contient une entrée valide. Des contrôles de cohérence visent à confirmer la compatibilité des différents éléments de données à l'intérieur d'un enregistrement ainsi que la validité des liens entre les enregistrements de patient et de tumeur. Ces contrôles sont effectués au moment où les données sont entrées dans la base de données du RCC, et tous les enregistrements rejetés aux contrôles sont retournés aux RPTC concernés à des fins de vérification et/ou de correction.

Le RCC exécute également un couplage interne des enregistrements afin de déceler les enregistrements en double, ainsi qu'une procédure de confirmation des décès pour optimiser l'exactitude de l'information liée au décès et maximiser la complétude du processus de détermination des cas. Les renseignements contradictoires et les problèmes de données ainsi découverts sont résolus en consultation avec les RPTC déclarants. Le RCC comprend aussi des contrôles en vue de s'assurer de l'exactitude et de la cohérence des données figurant dans tous les RPTC.

Imputation

Statistique Canada n'impute pas des données manquantes aux enregistrements du cancer.

Estimation

Cette méthodologie ne s'applique pas à ce programme statistique.

Évaluation de la qualité

Statistique Canada produit des rapports sur la qualité des données qui fournissent une rétroaction détaillée aux registres provinciaux et territoriaux du cancer (RPTC) sur la qualité des données transmises chaque année. Ces rapports contiennent des indicateurs de la qualité des données pour les enregistrements de patient et les enregistrements de tumeur transmis durant une année de référence particulière.

Les rapports sur la qualité des données du RCC permettent aux RPTC de surveiller la qualité de l'information qu'ils ont transmise et de se conformer aux normes d'acceptation établies par des publications internationales comme Cancer Incidence in Five Continents et Cancer Incidence in North America.

Avant que la publication des statistiques sur le cancer soit annoncée dans Le Quotidien, tous les RPTC examinent les fichiers de données prêts à être publiés afin d'en approuver la diffusion officielle.

Contrôle de la divulgation

La loi interdit à Statistique Canada de divulguer toute information recueillie qui pourrait dévoiler l'identité d'une personne, d'une entreprise ou d'un organisme sans leur permission ou sans en être autorisé par la Loi sur la statistique. Diverses règles de confidentialité sont appliquées à toutes les données avant leur diffusion ou leur publication, telles que la suppression de variables à caractère confidentiel dans les microdonnées et la suppression, l'arrondissement aléatoire ou l'arrondissement contrôlé de données tabulaires.

Pour ce qui est de l'arrondissement aléatoire de données tabulaires, chaque fréquence de cellule est arrondie dans le Registre canadien du cancer (RCC), indépendamment des autres cellules, à un multiple adjacent de 5 en suivant un processus d'arrondissement aléatoire sans biais. Plus précisément, les nombres se terminant par 0 ou par 5 ne sont pas arrondis; les nombres se terminant par 1 ou par 6 sont arrondis au multiple supérieur avec une probabilité de 0,20 et au multiple inférieur avec une probabilité de 0,80; les nombres se terminant par 2 ou par 7 sont arrondis au multiple supérieur et au multiple inférieur avec une probabilité de 0,40 et de 0,60 respectivement; les nombres se terminant par 3 ou par 8 sont arrondis au multiple supérieur et au multiple inférieur avec une probabilité de 0,60 et de 0,40 respectivement; et les nombres se terminant par 4 ou par 9 sont arrondis au multiple supérieur et au multiple inférieur avec une probabilité de 0,80 et de 0,20 respectivement. Donc, les fréquences sont plus susceptibles d'être arrondies à leur multiple de 5 le plus proche, mais l'additivité du tableau n'est maintenue que de façon aléatoire. L'arrondissement contrôlé à un multiple adjacent de 5 est plus difficile à effectuer que l'arrondissement aléatoire en raison du fait que l'on utilise des techniques de programmation linéaire pour arrondir les entrées du tableau tout en essayant de maintenir l'additivité de celui-ci.

Pour calculer les taux bruts ou les taux spécifiques ainsi que les intervalles de confiance, le système du RCC utilise les fréquences arrondies. Sinon, les fréquences réelles pourraient être déchiffrées assez facilement à l'aide des estimations de population faisant partie du domaine public. Comme le calcul des taux normalisés selon l'âge est plus complexe, car celui-ci comprend la combinaison de données sur de multiples strates d'âge, le système du RCC utilise les fréquences par âge réelles pour calculer le taux normalisé selon l'âge et les intervalles de confiance. Cependant, la fréquence globale des événements qui contribuent au taux normalisé selon l'âge est arrondie lorsqu'elle est présentée. Dans le cas particulier où la fréquence globale arrondie des événements contribuant au taux normalisé selon l'âge est nulle, le taux normalisé selon l'âge réel et les intervalles de confiance correspondants sont supprimés afin de maintenir l'ambiguïté des valeurs nulles.

Révisions et désaisonnalisation

Cette méthodologie ne s'applique pas à ce programme statistique.

Exactitude des données

Complétude

Puisque la loi oblige chaque province et territoire au Canada à recueillir et à vérifier les données sur le cancer, la complétude de la détermination des cas de tumeurs malignes est considérée comme étant assez complète. Chaque registre provincial ou territorial du cancer (RPTC) décèle les tumeurs dans sa population en combinant l'information provenant de diverses sources comme les dossiers des centres de traitement anticancéreux, les rapports de radiothérapie et d'hématologie, les dossiers médicaux d'hospitalisation, les dossiers médicaux des services de consultations externes et des hôpitaux privés, les rapports d'anatomopathologie et d'autres rapports de laboratoire et d'autopsie, les rapports de radiologie et de programmes de dépistage, les rapports des médecins exerçant dans le privé, les bases de données administratives relatives à la facturation médicale et aux congés des patients, ainsi que les certificats de décès par cancer émis par les bureaux de la statistique de l'état civil. Certains RPTC ne peuvent transmettre leurs données à Statistique Canada dans les délais prévus ou fournir des mises à jour afin que le RCC reflète le contenu actuel de leurs registres.

Les RPTC réalisent des études permettant d'évaluer la complétude de la détermination des cas (c'est-à-dire vérifier s'il y a sous ou surenregistrement de cas). Les registraires procèdent aussi à la réextraction des données pour évaluer l'exactitude et la complétude des éléments de données déclarés.

Doublons

Afin d'éviter les enregistrements en double, le RCC n'accepte les enregistrements de tumeur que si le RPTC est le même que celui de la province ou du territoire de résidence du patient au moment du diagnostic de la tumeur. Chaque RPTC est tenu de retourner les enregistrements qu'il a établis pour des résidents d'une autre province ou d'un autre territoire au RPTC pertinent.

Sous-dénombrement

Le sous-dénombrement demeure un problème plus préoccupant que le sur dénombrement pour les raisons suivantes : certains RPTC n'utilisent pas, ou n'ont pas utilisé durant certaines périodes par le passé, les certificats de décès comme source de données sur l'incidence du cancer; la définition d'une tumeur maligne ou devant être déclarée peut varier selon le RPTC déclarant; la difficulté à diagnostiquer certaines tumeurs à cause de leur emplacement (ou siège) dans l'organisme; les méthodes de codage, de saisie et de traitement des données ne sont pas les mêmes pour tous les RPTC; enfin, l'incapacité de déclarer des tumeurs diagnostiquées et traitées dans une province, un territoire ou un pays autre que la province ou le territoire de résidence du patient.

On a ajouté les nouveaux enregistrements ou les changements aux enregistrements précédents pour mettre le RCC à jour. L'incidence d'une année de diagnostic donnée peut changer d'une version à une autre. Plus particulièrement, les données relatives aux années les plus récentes ne comprennent souvent pas le nombre total de cas, en raison du délai de déclaration des nouveaux cas de cancer au RCC. Ces cas sont habituellement ajoutés avec ceux de l'année de référence suivante.

Pour les années 1992 à 2012, l'Ontario n'a pas déclaré les tumeurs in situ de la vessie au RCC, n'a pas enregistré les tumeurs de la peau autres que le mélanome et a sous-estimé considérablement les cas de sarcome de Kaposi.

Puisque le Québec se base principalement sur les données des hôpitaux (c.-à-d. les hospitalisations ou les chirurgies d'un jour) pour les cas de cancer diagnostiqués jusqu'à la fin de 2010, le nombre de cas de certains types de cancers est sous-estimé (source : J. Brisson, D. Major et E. Pelletier, Evaluation of the completeness of the Fichier des tumeurs du Québec, Institut national de la santé publique du Québec, 2003).

Cas de certificat de décès seulement

Les cas de cancer pourraient être sous-déclarés pour quelques provinces canadiennes étant donné un manque d'information sur les cas de certificat de décès seulement (CDS). Un CDS survient lorsqu'un cas de cancer est découvert via l'information sur la cause de décès sur un certificat de décès au lieu d'un rapport du système médical. Aucun cas de CDS n'a été déclaré en Ontario depuis 2007. Ontario a déclaré un peu plus de 1000 cas de CDS en 2007 (l'année la plus récente pour laquelle des cas de CDS sont disponibles pour l'Ontario). La dernière fois que le Québec a rapportés sur le CDS était en 2009 (un peu moins de 1400 cas de CDS y ont été déclarés).

Couplage de données

Des processus de couplage interne des enregistrements à l'échelle nationale et de couplage national des enregistrements entre le RCC et la Base canadienne de données sur les décès de la Statistique de l'état civil réduisent les enregistrements en double de personnes et de tumeurs dans la base de données, permettent de repérer les cas manquant dans les registres provinciaux et territoriaux et augmentent l'intégralité et l'exactitude des données sur le statut vital.

Les cas de cancer pourraient être sous-déclarés à Terre-Neuve-et-Labrador en raison d'un couplage incomplet des données sur le cancer avec les données sur les décès.

Le Québec ne participe pas au couplage interne des enregistrements à l'échelle nationale ni au couplage national des enregistrements entre le RCC et la Base canadienne de données sur les décès de la Statistique de l'état civil.

Règles pour rapporter des tumeurs primaires multiples

Pour les tumeurs diagnostiquées à partir du 1er janvier 2007, le RCC a adopté les règles de codage des tumeurs primaires multiples et de l'histologie du programme Surveillance Epidemiology and End Results (SEER) de l'organisme américain National Cancer Institute (NCI) pour déterminer les cas de tumeurs multiples primaires. Ce ne sont pas tous les registres qui on été en mesure de transmettre leurs données en se conformant aux nouvelles exigences qui ont débuté en 2007. Les statistiques annuelles sur le taux de cancer et la survie au cancer sont diffusés par Statistique Canada à partir des règles du CIRC* pour la détermination des tumeurs primaires multiples, afin d'assurer la comparabilité entre les registres au fil du temps.

*L'Organisation Mondiale de la Santé ( OMS) , Classification Internationale des Maladies pour l'Oncologie, Troisième édition (CIM-O-3) et du Centre international de rechercher sur le cancer (CIRC) règles de détermination des cancers à tumeurs multiplesermining multiple primary types (source: International Agency for Research on Cancer, World Health Organization, International Association of Cancer Registries, and European Network of Cancer Registries. International Rules for Multiple Primary Cancers, ICD-O Third Edition, Internal Report No.2004/02. Lyon: International Agency for Research on Cancer, 2004).

Pour les données rapportées depuis 2010, trente-deux nouveaux codes d'histologie CIM-0-3 ont été ajoutés au RCC afin de rapporter les lymphomes et leucémie. Ces codes n'ont pas été offciellement ajoutés aux règles du CIRC pour la détermination cancer de tumeurs primaires multiples mais ils ont été ajoutés aux groupements d'histologie du CIRC sur une base intérim après consultation avec CIRC et les comités associée avec le Conseil canadien des registres sur le cancer

Documentation

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