Registre canadien du cancer (RCC)

Information détaillée pour 2005

Statut :

Active

Fréquence :

Annuelle

Numéro d'enregistrement :

3207

Il s'agit d'une base de données administratives qui recueille des renseignements sur l'incidence du cancer auprès de tous les registres provinciaux et territoriaux du cancer au Canada.

Date de la parution - 5 juillet 2007 (Cat. no. 82-231-X); 15 septembre 2010 (données mises à jour)

Aperçu

En 1992, le Registre canadien du cancer (RCC), qui est axé sur la personne, a été issu du Système national de déclaration des cas de cancer établi en 1969, lequel est axé sur les événements. Le RCC est une base de données administratives. Débutant avec des cas diagnostiqués en 1992, les données sur l'incidence du cancer recueillies par les registres provinciaux et territoriaux du cancer (RPTC) sont transmises au RCC, lequel est tenu à jour par Statistique Canada.

Le RCC est le fruit d'une collaboration entre les 13 RPTC du Canada et de la Division de la statistique de la santé de Statistique Canada, où les données sont tenues à jour. L'autorité et la responsabilité finales en ce qui a trait à la complétude et à la qualité des données incombent aux provinces et aux territoires. Les données transmises au RCC décrivent la personne atteinte de cancer ainsi que les caractéristiques de la tumeur.

L'objectif principal du RCC est de créer une base de données nationale permettant de produire des statistiques normalisées et comparables sur l'incidence du cancer et sur la survie pour chaque type de tumeur primaire. Ces renseignements ont pour objet d'aider les planificateurs et les décideurs de tous les ordres de gouvernement dans le secteur de la santé à déterminer les facteurs de risque de cancer, à planifier, à surveiller et à évaluer une gamme variée de programmes de lutte contre le cancer (p. ex. dépistage) ainsi qu'à faire de la recherche dans les domaines des services de santé et de l'économie de la santé.

Le RCC est une base de données dynamique de tous les résidents du Canada vivants ou décédés chez qui on a diagnostiqué un cancer depuis 1992. Il s'agit d'un système axé sur le patient, qui enregistre le type et le nombre (incidence) de tumeurs primaires diagnostiquées chez une personne jusqu'à son décès. Les tumeurs primaires subséquentes qui se manifestent chez un patient figurant déjà dans la base de données sont reliées à l'information déjà existante sur ce patient. Ce système a l'avantage de fournir des données longitudinales pour chaque personne atteinte d'un cancer. Les données sur les patients sont couplées régulièrement à celles sur la mortalité (confirmation des décès) afin d'optimiser l'exactitude des données qui figurent dans les champs du RCC réservés à la date, à la cause et au lieu du décès, et de déceler d'éventuelles tumeurs primaires qui ne sont pas enregistrées dans le RCC. Puisque les enregistrements de patient demeurent actifs dans le RCC jusqu'à la confirmation du décès, il est possible de calculer des taux de survie aux diverses formes de cancer.

En outre, le RCC a régulièrement recours à un couplage interne des enregistrements afin de déceler et d'éliminer les enregistrements de patient et de tumeur en double. Les renseignements contradictoires et autres problèmes liés aux données mis en évidence par les processus de contrôle du RCC sont résolus en consultation avec les provinces et les territoires déclarants concernés.

Pour obtenir plus de renseignements, veuillez consulter « Historique du Registre canadien du cancer » à la section Documentation.

Période de référence : Année civile

Période de collecte : Quinze mois après la fin de la période de référence.

Sujets

  • Espérance de vie et décès
  • Maladies et état de santé
  • Santé
  • Services de soins de santé

Sources de données et méthodologie

Population cible

L'univers conceptuel de la base de données du Registre canadien du cancer comprend les personnes dont le lieu de résidence habituel est le Canada ou qui sont des résidents non permanents au Canada. Le lieu de résidence au moment du diagnostic est généralement le lieu de résidence habituel indiqué par le patient ou celui défini par le recensement, c'est-à-dire « le logement au Canada où une personne habite la plupart du temps », peu importe le lieu où se trouve la personne au moment du diagnostic. Dans le cas des patients où des tumeurs primaires multiples sont diagnostiquées au fil du temps, l'adresse peut être différente pour chaque tumeur primaire.

L'univers conceptuel du Registre canadien du cancer comprend les personnes dont le lieu de résidence habituel est le Canada ou qui sont des résidents non permanents au Canada. Le lieu de résidence au moment du diagnostic est généralement le lieu de résidence habituel indiqué par la personne ayant reçu le diagnostic ou, selon la définition du recensement, « le logement au Canada où une personne habite la plupart du temps », peu importe le lieu où se trouve la personne au moment du diagnostic. Dans le cas des patients chez qui des tumeurs primaires multiples sont diagnostiquées au fil du temps, l'adresse peut être différente pour chaque tumeur primaire consignée.

Élaboration de l'instrument

Cette méthodologie ne s'applique pas.

Échantillonnage

Il s'agit d'un recensement.

Les données étant recueillies pour toutes les unités de la population cible, par conséquent, aucun échantillonnage n'est effectué.

Sources des données

Les données sont tirées de fichiers administratifs.

Le Registre canadien du cancer (RCC) contient des données administratives. Chaque registre provincial ou territorial du cancer fournit des données sur les personnes atteintes d'un cancer (patients) et sur les tumeurs dans un format normalisé, prévérifié, sur disquette ou sur disque compact. Chaque année, environ 145 000 nouveaux enregistrements de tumeur sont chargés dans la base de données axée sur les patients du RCC qui est installé et tenu à jour à Statistique Canada. Les modifications subséquentes qu'il convient d'apporter aux enregistrements en raison d'erreurs ou d'omissions sont également communiquées à Statistique Canada aussitôt que l'information est disponible. Les enregistrements sont chargés dans la base de données du RCC et ceux rejetés à la vérification pour s'assurer de la validité de chaque zone de données et pour confirmer la compatibilité des divers éléments de données d'un enregistrement particulier sont retournés aux registres provinciaux ou territoriaux déclarants pour vérification ou correction. Chaque registre provincial ou territorial du cancer a la capacité d'ajouter, de mettre à jour, ou de supprimer des enregistrements. Le RCC peut être mis à jour au moyen d'enregistrements de nouveaux cas ou de modifications apportées aux enregistrements antérieurs dans le cadre des envois ordinaires d'enregistrement à Statistique Canada. Les trois modules suivants du système logiciel exécutent les tâches de création et de tenue à jour des données dans la base de données du RCC: le module de validation de base, le module de couplage interne des enregistrements et le module de confirmation des décès. Chaque année, le module de couplage interne des enregistrements et le module de confirmation nationale des décès sont exécutés sur l'ensemble des enregistrements couvrant les cas diagnostiqués depuis 1992.

Le Conseil canadien des registres du cancer (CCRC) recommande que les tumeurs suivantes soient déclarées au RCC;

- Toutes les tumeurs primaires, malignes (CIM-O-3, codes de topographie C00.0-C80.9) avec des codes de comportement de 3 {à l'exception des carcinomes spinocellulaires (CIM-O-3, codes de morphologie 805_-808_) et des carcinomes basocellulaires (CIM-O-3, codes de morphologie 809_-811_ avec des topographies C44.0-C44.9)};

- Les carninomes in situ/intraépithéliaux/non infiltrants/non invasifs (tous les codes de topographie de la CIM-O-3 avec code de comportement de 2, sauf les tumeurs in situ du col utérin (C53.0 à C53-9) ou les néoplasies intraépithéliales du col (CIN III) à cause d'un manque d'uniformité des règles de collecte et de déclaration);

- Tumeurs primaires, bénignes du cerveau et du système nerveux central (topographies C70.0-C72.9 avec des codes de comportement de 0 de la CIM-O-3); et,

- À la limite de la malignité (toutes les topographies de la CIM-O-3 avec des codes de comportement de 1).

Des renseignements détaillés concernant la soumission des données sont disponibles dans le Guide du système du Registre canadien du cancer.

Détection des erreurs

Chaque registre provincial ou territorial du cancer fournit au Registre canadien du cancer (RCC) des renseignements sur chaque nouveau patient et chaque nouvelle tumeur dans un format normalisé, pré-vérifié, sur bande magnétique ou sur disquette. Les contrôles de validation visent à confirmer que les zones contiennent des données d'entrée valides et les contrôles de cohésion, que les relations entre les données des enregistrements patient et tumeur sont logiques. Les enregistrements rejetés à la vérification sont retournés aux registres provinciaux et territoriaux déclarants pour vérification ou correction. Les enregistrements transmis régulièrement par les registres à Statistique Canada pour la mise à jour du RCC peuvent contenir de nouveaux enregistrements ou des enregistrements transmis antérieurement modifiés. Les données sont vérifiées par ordinateur pour s'assurer de la validité de chaque zone et pour confirmer la compatibilité des divers éléments de données à l'intérieur d'un enregistrement. Annuellement, Statistique Canada exécute le module de couplage interne des enregistrements et le module de confirmation nationale des décès sur les enregistrements couvrant les cas diagnostiqués depuis 1992. Bien que le RCC soit une application basée sur des données administratives, les vérifications exécutées par Statistique Canada assurent la cohérence des vérifications faites par les registres provinciaux et territoriaux du cancer.

Imputation

Statistique Canada n'impute pas des données manquantes aux enregistrements du cancer.

Estimation

Cette méthodologie ne s'applique pas à ce programme statistique.

Évaluation de la qualité

Statistique Canada produit des rapports sur la qualité des données qui fournissent une rétroaction détaillée aux registres provinciaux et territoriaux du cancer (RPTC) sur la qualité des données transmises chaque année. Ces rapports contiennent des indicateurs de la qualité des données pour les enregistrements de patient et les enregistrements de tumeur transmis durant une année de référence particulière.

Les rapports sur la qualité des données du RCC permettent aux RPTC de surveiller la qualité de l'information qu'ils ont transmise et de se conformer aux normes d'acceptation établies par des publications internationales comme Cancer Incidence in Five Continents et Cancer Incidence in North America.

Avant que la publication des statistiques sur le cancer soit annoncée dans Le Quotidien, tous les RPTC examinent les fichiers de données prêts à être publiés afin d'en approuver la diffusion officielle.

Contrôle de la divulgation

La loi interdit à Statistique Canada de rendre publique toute donnée susceptible de révéler des renseignements recueillis en vertu de la Loi sur la statistique au sujet d'une personne, d'une entreprise ou d'un organisme reconnaissable sans que cette personne, cette entreprise ou cet organisme le sache ou y consente par écrit. Diverses règles de protection du secret statistique sont appliquées à toutes les données diffusées ou publiées, afin d'empêcher la publication ou la divulgation de toute information jugée confidentielle. Au besoin, des données sont supprimées pour empêcher la divulgation directe ou par recoupement de données reconnaissables.

Pour accroître l'intégrité globale des données sur le cancer qui sont publiées, Statistique Canada a conçu le programme de suppression Merrigan-Hortop pour éliminer les cellules ne contenant qu'un petit nombre de cas dans les données sur le cancer. Le programme supprime les cellules dont le nombre de cas est faible, ainsi que toute cellule susceptible de donner lieu à la divulgation d'une cellule supprimée antérieurement d'après le total de colonne ou de ligne. Le programme commence par supprimer les cellules où le nombre de cas est faible dans chaque province ou territoire. S'il n'est supprimé qu'une seule cellule pour une province ou un territoire, le programme supprime la cellule contenant le nombre le plus faible suivant pour cette province ou ce territoire. Puis, il fait la même chose pour chaque groupe d'âge.

Révisions et désaisonnalisation

Cette méthodologie ne s'applique pas à cette enquête.

Exactitude des données

Couverture

Puisque chaque province et territoire du Canada est doté d'une loi sur le cancer l'obligeant à recueillir et à vérifier les données sur le cancer, la déclaration est virtuellement complète. Toutes les tumeurs primaires malignes (sauf l'épithélioma spinocellulaire et l'épithélioma basocellulaire de la peau) sont déclarées au Registre canadien du cancer (RCC). Chaque registre provincial ou territorial du cancer enregistre tous les cas de cancer survenus dans la population de sa province ou de son territoire en combinant l'information provenant de diverses sources, comme les dossiers des centres de traitement anticancéreux et les rapports de radiothérapie, les dossiers médicaux d'hospitalisation, les dossiers médicaux des services de consultations externes et des hôpitaux privés, les rapports d'anatomopathologie et d'autres rapports de laboratoire ou d'autopsie, les rapports de radiologie et de programmes de dépistage, les rapports des médecins exerçant dans le privé et les certificats de décès par cancer émis par les bureaux de la statistique de l'état civil. Périodiquement, certains registres provinciaux et territoriaux du cancer ont de la difficulté à transmettre leurs données à Statistique Canada dans les délais prévus.

Pour éviter le surdénombrement des cas, le RCC n'accepte les enregistrements tumeur que si le registre provincial ou territorial déclarant est le même que celui mentionné dans l'enregistrement patient qui correspond à l'enregistrement tumeur. Chaque registre provincial ou territorial du cancer est tenu de retourner les enregistrements qu'il a établis pour des résidents d'une autre province ou d'un autre territoire au registre provincial ou territorial pertinent. Le sous dénombrement demeure un problème plus préoccupant que le surdénombrement pour plusieurs raisons : certains registres provinciaux et territoriaux du cancer n'utilisent pas, ou n'ont pas utilisé durant certaines périodes par le passé, les certificats de décès comme source de données sur l'incidence du cancer; la définition d'un cancer ou d'une tumeur maligne peut varier selon le registre du cancer déclarant; certains cancers sont difficiles à diagnostiquer à cause de leur emplacement (ou siège) dans l'organisme; les méthodes de codage, de saisie et de traitement des données ne sont pas les mêmes pour tous les registres; enfin, certains registres omettent de déclarer les cas de cancer traités dans une province/un territoire/un pays autre que la province ou le territoire de résidence.

Des études ont été conçues pour permettre aux registres provinciaux et territoriaux du cancer d'évaluer la complétude de la détermination des cas (c'est à dire déterminer s'il y a sous ou surdénombrement). Les registres procèdent à la réextraction des données pour évaluer l'exactitude et la complétude des éléments de données déclarés.

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