Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada (EPPNC)

Information détaillée pour 2011

Statut :

Inactive

Fréquence :

Une fois

Numéro d'enregistrement :

5182

L'Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada vise à recueillir de nouveaux renseignements sur l'expérience des Canadiens et des Canadiennes vivant avec des problèmes neurologiques chroniques. L'enquête permettra de décrire les divers facteurs ayant des répercussions sur la santé des personnes vivant avec ces problèmes ainsi que leurs familles et leurs aidants.

Date de la parution - 12 décembre 2012

Aperçu

Une étude nationale de la population sur les problèmes neurologiques a récemment été parrainée par le gouvernement du Canada. Cette étude vise à combler les lacunes en matière de connaissances sur les personnes vivant avec des problèmes neurologiques, ainsi que leurs familles et leurs aidants. Les données recueillies permettront de décrire de façon plus précise les enjeux liés aux problèmes neurologiques au Canada. En outre, les résultats de l'étude permettront aux gouvernements et aux intervenants de mieux planifier les programmes et services de santé pour les personnes ayant ces problèmes.

Dans le cadre de l'étude nationale sur les problèmes neurologiques, Statistique Canada mènera l'Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada, pour le compte de l'Agence de la santé publique du Canada.

L'Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada (EPPNC) est une enquête transversale parrainée par l'Agence de la santé publique du Canada. Cette enquête permettra de recueillir de l'information sur l'expérience des personnes vivant avec des problèmes neurologiques chroniques. L'EPPNC portera plus précisément sur 18 problèmes neurologiques incluant les migraines, la sclérose en plaques, l'épilepsie et la maladie d'Alzheimer.

L'EPPNC porte sur divers enjeux liés aux problèmes neurologiques chroniques dont le diagnostic d'un problème neurologique, les médicaments utilisés, le soutien social ainsi que l'incidence économique d'un tel problème.

Voici les objectifs de l'enquête :

- Déterminer les répercussions des problèmes neurologiques chroniques sur la qualité de vie, le travail et le bien-être général des personnes vivant avec ces problèmes;
- Evaluer les coûts liés aux problèmes neurologiques chroniques incluant les dépenses directes et la perte de productivité des personnes vivant avec ces problèmes;
- Analyser l'impact sur les aidants fournissant des soins aux personnes atteintes de problèmes neurologiques chroniques.

Les données de l'EPPNC seront utilisées par l'Agence de la santé publique du Canada, Santé Canada et les ministères provinciaux de la santé afin de mieux planifier et de mieux gérer les services de santé pour les personnes ayant des problèmes neurologiques chroniques. Les chercheurs disposeront de données leur permettant d'observer, d'analyser et de mesurer les facteurs influant sur les problèmes neurologiques chroniques et d'en faire état.

Période de référence : Varie selon la question (par exemple : « actuellement » ou « durant le dernier mois », etc.).

Sujets

  • Maladies et état de santé
  • Santé

Sources de données et méthodologie

Population cible

L'EPPNC vise la population âgée de 15 ans et plus vivant dans les dix provinces et ayant reçu un diagnostic par un professionnel de la santé pour au moins un des problèmes suivants : migraines, sclérose en plaques, épilepsie, paralysie cérébrale, spina-bifida, hydrocéphalie, dystrophie musculaire, dystonie, syndrome de Tourette, maladie de Parkinson, sclérose latérale amyotrophique, maladie d'Huntington, maladie d'Alzheimer ou toute autre démence cérébrale, accident vasculaire cérébral, tumeur au cerveau ou à la moelle épinière ou blessure au cerveau ou à la moelle épinière. Sont exclus du champ de l'enquête les personnes vivant dans les réserves et autres peuplements autochtones , les membres à temps plein des Forces canadiennes, la population vivant en établissement et les personnes vivant dans les régions sociosanitaires : Région du Nunavik et Région des Terres-Cries-de-la-Baie-James au Québec. En tout, ces exclusions représentent moins de 3% de l'ensemble de la population canadienne.

Élaboration de l'instrument

Le questionnaire a été élaboré par Statistique Canada en collaboration avec l'Agence de la santé publique du Canada ainsi que leurs groupes d'experts en neurologie. Le questionnaire a été mis à l'essai en novembre 2010 en collaboration avec le Centre de ressources en conception de questionnaires de Statistique Canada au moyen d'interviews sur place.

Les questions sont conçues aux fins d'interview assistée par ordinateur (IAO), c'est à dire que l'enchaînement logique des questions a été programmé au fur et à mesure de leur élaboration. À cette fin, on a précisé le type de réponse requis, les valeurs minimale et maximale, les vérifications en ligne liées à la question et la façon de procéder en cas de non-réponse à une question.

Échantillonnage

Il s'agit d'une enquête transversale par échantillon.

Une série de questions ciblant les 18 problèmes neurologiques a été ajoutée à l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) de 2010 et 2011 (voir le numéro d'enregistrement 3226). On a posé ces questions à tous les membres du ménage des répondants sélectionnés pour l'ESCC. L'échantillon de l'Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada (EPPNC) a été élaboré à partir des répondants de l'ESCC et des membres de leurs ménages de 15 ans et plus vivant dans l'une des 10 provinces et ayant rapporté avoir été diagnostiqués avec au moins un des 18 problèmes neurologiques étudiés.

Afin de produire les estimations les plus fiables que possible, on a décidé de sélectionner tous les ménages ayant au moins un membre atteint d'un problème neurologique, à l'exception des deux problèmes prévalents (les accidents vasculaires cérébraux et les migraines). Par la suite, un échantillon contenant seulement les ménages avec les personnes ayant rapporté souffrir d'accident vasculaire cérébral ou de migraines a été sélectionné. Il était possible que plus d'une personne, vivant dans le même ménage, puisse rapporter avoir été diagnostiquée avec un problème neurologique. Toutefois, seulement une personne par ménage a été sélectionnée. Cela permet ainsi une plus grande possibilité pour les personnes ayant des problèmes plus rares d'être sélectionnées, que celles atteintes d'accident vasculaire cérébral ou de migraines. Les personnes ayant rapporté avoir plusieurs problèmes neurologiques avaient également une plus grande possibilité d'être sélectionnées.

La taille brute de l'échantillon est de 8 200 personnes.

Sources des données

Collecte des données pour cette période de référence : 2011-09-09 à 2012-03-31

Il s'agit d'une enquête à participation volontaire.

Les données sont obtenues directement auprès des répondants.

On effectue la collecte des données au moyen d'interviews téléphoniques assistées par ordinateur (ITAO).

Voir le(s) Questionnaire(s) et guide(s) de déclaration .

Détection des erreurs

La vérification des données est exécutée en partie par l'application d'interview assistée par ordinateur (IAO) durant la collecte des données. Il est impossible que les intervieweurs saisissent des valeurs situées en dehors de la fourchette permise et qu'ils commettent des erreurs d'enchaînement, car l'application est contrôlé par un système programmé de sauts de question (commandes « passez à ») de l'IAO. Par exemple, l'IAO fait en sorte que les questions qui ne s'appliquent pas au répondant ne soient pas posées. Dans le cas de certains types de déclarations non cohérentes ou inhabituelles, l'application affiche des messages d'avertissement.

Plusieurs vérifications sont effectuées au Bureau central lors de l'étape du traitement des données. Les vérifications sont effectuées au bureau central, après la collecte de données et les incohérences sont habituellement corrigées en repositionnant la ou les variables dans la catégorie « non déclaré ». Une vérification des erreurs critiques provoquant le rejet d'enregistrements de répondants (par exemple, dans les cas de population hors cible) est faite. Les cheminements de question sont aussi ajustés au cours du traitement et un programme de détection et de correction des incohérences entre les données est appliqué.

Imputation

Cette méthodologie ne s'applique pas à ce programme statistique.

Estimation

Le poids est le nombre de personnes incluant lui-même qu'un participant représente dans la population cible. La somme de tous les poids des personnes dans l'échantillon devrait être égale à la taille de la population cible. Le principe de l'estimation est d'évaluer la prévalence d'une caractéristique en utilisant des poids pour extrapoler la valeur pour la population cible à partir de l'échantillon. Par exemple, pour estimer le nombre de personnes dans une population qui souffrent de sclérose en plaques et qui pensent que leur état de santé a beaucoup ou énormément limité leurs possibilités liées à l'éducation, il suffit de faire la somme des poids de tous les répondants de l'échantillon ayant ces caractéristiques. De la même manière, pour estimer la proportion de personnes ayant un problème neurologique qui ont reçu de l'aide professionnelle à domicile, au travail ou à l'école de courte ou de longue durée au cours des 12 derniers mois en raison de leur problème neurologique, il suffit de diviser la somme des poids des personnes qui ont répondu oui à cette question par la somme des poids de tous les répondants de l'échantillon. Parce que l'EPPNC est une enquête de suivi des répondants de l'ESCC, le poids initial de l'EPPNC a été obtenu à partir des poids finaux de l'ESCC de 2010 et de 2011.

Il arrive que des personnes sélectionnées ne répondent pas à l'enquête pour différentes raisons (p. ex. refus, incapacité, impossibilité de contacter la personne sélectionnée). Après l'obtention d'information plus à jour de l'EPPNC, il arrive aussi que des personnes sélectionnées ne fassent plus partie de la population cible. Cela peut arriver à la suite de changements aux problèmes neurologiques, d'un décès, du déménagement dans un établissement, etc. Afin de s'assurer que les répondants de l'EPPNC représentent bien la population cible, le poids initial est ajusté pour redistribuer le poids des non-répondants aux répondants. Les personnes sélectionnées qui ne font plus partie de la population cible sont enlevées du fichier.

Pour mesurer la précision des estimations produites, la variance doit être calculée. En raison de la complexité du plan d'échantillonnage, il est très difficile d'obtenir une expression de la variance. Cette dernière est donc estimée en utilisant la méthode des répliques nommée bootstrap. Cette méthode consiste à tirer B sous-échantillons avec remise de l'échantillon principal (dans le cas de l'EPPNC, B=500). Pour chacun des B sous-échantillons, une estimation de la caractéristique d'intérêt est calculée (p. ex. la proportion de personnes ayant un problème neurologique ayant reçu de l'aide de courte ou de longue durée au cours des 12 derniers mois). La variance observée entre les B estimations est l'estimateur de variance bootstrap.

Aux fins de l'EPPNC, les répliques bootstrap utilisées sont les B sous-échantillons tirés et utilisés pour estimer la variance des estimations de l'ESCC. Chaque réplique bootstrap de l'ESCC est ajustée pour tenir compte du plan d'échantillonnage de l'EPPNC ainsi que les ajustements pour la non-réponse et les cas hors de la population cible. Les répliques résultantes avec les poids ajustés sont considérées comme étant les répliques bootstrap de l'EPPNC à partir desquelles seront calculées les estimations de la variance.

Statistique Canada a élaboré un programme nommé BOOTVAR qui peut utiliser les échantillons bootstrap pour produire la variance ainsi que d'autres mesures de précision.

Évaluation de la qualité

Afin de s'assurer que l'enquête atteigne les objectifs visés (voir rubrique « Aperçu »), le contenu de l'EPPNC a été élaboré par suite d'un processus de consultation en plusieurs étapes. Un groupe de travail composé de responsables de l'Agence de santé publique du Canada, de Statistique Canada et des Organismes caritatifs neurologiques du Canada ont fixé les concepts et les priorités. Des experts ainsi que des partenaires ont guidé la sélection du contenu et fourni des instruments de collecte ainsi que les indices appropriés.

Tout au long de la collecte, des mesures de contrôle et de suivi ont été mises en place et des correctifs apportés afin de minimiser les erreurs non dues à l'échantillonnage. Ces mesures comprenaient l'évaluation des taux de réponse, l'évaluation des données rapportées et non-rapportées, l'évaluation des cas hors du champ de l'enquête, l'observation d'entrevues sur le terrain, l'amélioration des outils de collecte pour les intervieweurs, etc.

Une fois les étapes de traitement terminées, une étape d'évaluation des données a été entreprise. D'abord, un programme de validation a été utilisé afin de comparer certaines estimations portant sur du contenu commun avec l'enquête avec l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes annuelle. Cette validation a été effectuée pour les problèmes neurologiques déclarés, ainsi que pour d'autres variables communes. Les différences significatives ont été examinées pour déceler toute anomalie dans les données.

Contrôle de la divulgation

La loi interdit à Statistique Canada de divulguer toute information recueillie qui pourrait dévoiler l'identité d'une personne, d'une entreprise ou d'un organisme sans leur permission ou sans en être autorisé par la Loi sur la statistique. Diverses règles de confidentialité s'appliquent aux données diffusées ou publiées afin d'empêcher la publication ou la divulgation de toute information jugée confidentielle. Au besoin, des données sont supprimées pour empêcher la divulgation directe ou par recoupement de données reconnaissables.

Révisions et désaisonnalisation

Cette méthodologie ne s'applique pas à ce programme statistique.

Exactitude des données

Le taux de réponse estimé pour l'EPPNC 2011 était de 81,6 %.

Erreurs d'échantillonnage

Étant donné que les estimations d'une enquête par sondage comportent inévitablement des erreurs d'échantillonnage, de bonnes pratiques statistiques exigent que les chercheurs fournissent aux utilisateurs une certaine indication de l'ampleur de ces erreurs. La mesure de l'importance éventuelle des erreurs d'échantillonnage est fondée sur l'erreur-type des estimations tirées des résultats de l'enquête. Cependant, en raison de la grande diversité d'estimations que l'on peut tirer d'une enquête, l'erreur-type d'une estimation est habituellement exprimée en fonction de l'estimation à laquelle elle se rapporte. La mesure résultante, appelée coefficient de variation (CV), s'obtient en divisant l'erreur-type de l'estimation par l'estimation elle-même et on l'exprime en pourcentage de l'estimation.

Statistique Canada utilise fréquemment les résultats du CV pour l'analyse des données et conseille vivement aux utilisateurs produisant des estimations à partir du fichier de données de l'EPPNC de faire de même.

Erreurs non dues à l'échantillonnage

Avec un grand nombre d'observations, les erreurs aléatoires auront peu d'effet sur les estimations tirées de l'enquête. Toutefois, les erreurs qui se produisent systématiquement contribueront à des biais dans les estimations de l'enquête. On a consacré beaucoup de temps et d'efforts à réduire les erreurs non dues à l'échantillonnage dans l'enquête. Des mesures d'assurance de la qualité ont été mises en place à chaque étape du cycle de collecte et de traitement des données afin de contrôler la qualité des données.

L'effet de la non-réponse sur les résultats de l'enquête constitue une source importante d'erreurs non dues à l'échantillonnage dans les enquêtes. L'ampleur de la non-réponse varie d'une non-réponse partielle (le fait de ne pas répondre à une ou à quelques questions) à une non-réponse totale. Dans l'EPPNC, il y a peu de non-réponse partielle, car une fois que les répondants commençaient à répondre au questionnaire, ils avaient tendance à le terminer. Il y avait une non-réponse totale lorsque la personne sélectionnée pour participer à l'enquête refusait de le faire ou que l'intervieweur était incapable d'entrer en contact avec elle. On a géré la non-réponse totale en corrigeant les poids des personnes ayant répondu à l'enquête afin de compenser pour celles n'ayant pas répondu.

La non-réponse à une question particulière (non-réponse partielle) est généralement faible, mais pour diverses raisons, elle peut être plus élevée dans certains modules que dans d'autres. Durant l'analyse, il est vivement conseillé aux utilisateurs des données de tenir compte des variations plus importantes, par exemple, en introduisant dans l'analyse par régression une variable indicatrice pour la non-réponse concernant le revenu.

Cas hors du champ de l'enquête

Il y a plusieurs raisons pour lesquels une personne sélectionnée pour l'EPPNC pouvait ne plus faire partie du champ de l'enquête, par exemple en cas de décès ou si la personne était déménagée en institution ou à l'extérieur du Canada. La raison la plus fréquente était que le répondant déclarait n'avoir aucun des 18 problèmes neurologiques d'intérêt, contrairement à ce qui avait été déclaré à l'ESCC. Ce groupe représentait 28,7% de tous les cas résolus de l'EPPNC.

Étant donné le nombre élevé de cas hors du champ de l'enquête dans l'EPPNC, celle-ci ne devrait pas être utilisée pour produire des estimations de prévalence pour les 18 problèmes neurologiques. Pour produire des estimations de la prévalence, les fichiers sur la prévalence des problèmes neurologiques de l'ESCC devraient être utilisés.

Documentation

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